Family organization for the care of children with chronic conditions, discharged from the neonatal intensive care unit / Organización familiar para el cuidado de niños en condición crónica egresados de la unidad de cuidados intensivos neonatales / A organização familiar para o cuidado à criança em condição crônica, egressa da unidade de terapia intensiva neonatal

ABSTRACT

A qualitative study that aimed to examine family organization for the care of children with chronic conditions, discharged from the Neonatal Intensive Care Unit (NICU). The subjects were 12 relatives of children with chronic health conditions. Data were collected through genograms, ecomaps and semi-structured interviews, developed based on the Family Management Style Framework theoretical model and analyzed using thematic content analysis. The organization of families is related to the ongoing care requirements of the children, considering the routines of care established in the period immediately after discharge from the hospital and continuing up to the present. It was established that families access their social networks to handle the required care.

RESUMEN

Estudio de enfoque cualitativo realizado con el objetivo de analizar la organización familiar para el cuidado de niños con enfermedad crónica después del alta hospitalaria de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN). Los sujetos del estudio fueron familiares de los niños. Los datos se recolectaron a través del genograma, ecomapa y en entrevista con guión semiestructurado elaborado con base en el modelo teórico Family Management Style Framework; luego se analizaron según la técnica del Análisis de Contenido Temático. La organización de las familias está relacionada con la demanda de los niños en cada etapa, considerando la atención establecida para el período posterior al alta hospitalaria y hasta el presente. Se observó que para atender la solicitud de tales cuidados, las familias acceden a sus redes sociales.

RESUMO

Estudo de abordagem qualitativa, que teve como objetivo analisar a organização familiar para o cuidado à criança em condição crônica egressa da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Os sujeitos foram familiares de 12 crianças que apresentam condição crônica de saúde. Os dados foram coletados por meio do genograma, ecomapa e de entrevista com roteiro semiestruturado, elaborado com base no modelo teórico Family Management Style Framework e analisados pela técnica de análise de conteúdo temática. A organização das famílias está relacionada às demandas apresentadas pelas crianças em cada momento vivenciado, considerando o percurso do cuidado estabelecido no período imediatamente após a alta hospitalar até os dias de hoje. Identificou-se que para atender aos cuidados demandados, as famílias acessam as suas redes sociais.