The involvement of parents in the healthcare provided to hospitalzed children / Envolvimento dos pais nos cuidados de saúde de crianças hospitalizadas / Participación de los padres en los cuidados de la salud de niños hospitalizados

ABSTRACT

OBJECTIVE: to analyze the answers of parents and health care professionals concerning the involvement of parents in the care provided to hospitalized children. METHOD: exploratory study based on the conceptual framework of pediatric healthcare with qualitative data analysis. RESULTS: three dimensions of involvement were highlighted: daily care provided to children, opinions concerning the involvement of parents, and continuity of care with aspects related to the presence and participation of parents, benefits to the child and family, information needs, responsibility, right to healthcare, hospital infrastructure, care delivery, communication between the parents and health services, shared learning, and follow-up after discharge. CONCLUSION: the involvement of parents in the care provided to their children has many meanings for parents, nurses and doctors. Specific strategies need to be developed with and for parents in order to mobilize parental competencies and contribute to increasing their autonomy and decision-making concerning the care provided to children. .

RESUMO

OBJETIVO: analisar respostas de pais e profissionais de saúde sobre o envolvimento dos pais no cuidado da criança hospitalizada. MÉTODO: estudo exploratório, com análise qualitativa dos dados, fundamentado no quadro conceitual do cuidado em saúde em pediatria. RESULTADOS: três dimensões do envolvimento foram destacadas: cotidiano dos cuidados com a saúde da criança, perspectivas do envolvimento dos pais e continuidade dos cuidados, com aspectos relacionados à presença e à participação dos pais, benefícios à criança e família, necessidades de informação, responsabilização, direito à saúde, infraestrutura hospitalar, realização de cuidados, comunicação entre pais e serviços de saúde, aprendizagem compartilhada e seguimento após a alta hospitalar. CONCLUSÃO: o envolvimento dos pais nos cuidados de saúde admite múltiplos significados para os pais, enfermeiros e médicos, com desafios para desenvolver com e para os pais estratégias singulares, mobilizando competências parentais e contribuindo para ampliar autonomia e tomadas de decisão nos cuidados com a saúde da criança. .

RESUMEN

OBJETIVO: comprender las experiencias de padres/madres de niños y adolescentes con cáncer, en tratamiento. MÉTODO: investigación cualitativa, basada en la fenomenología existencial de Heidegger, siendo entrevistados 13 padres de ocho pacientes, menores de 19 años, asistidos por una asociación de beneficencia. RESULTADOS: del análisis surgieron tres temáticas: "Experimentando los problemas del tratamiento"; "Temiendo la posibilidad de asustarse" y "Experimentando el descuido del otro". Evidenciamos que durante y después del tratamiento los padres experimentaban el miedo a lo desconocido y la incertidumbre del porvenir de sus hijos, especialmente al observar la muerte de otros niños; también, experimentan la indiferencia de los profesionales de los servicios de salud local, así sintiéndose desamparados e inseguros. CONCLUSIÓN: consideramos indispensable que los profesionales del área de la salud, con destaque para los de enfermería, reflexionen sobre sus acciones de cuidados orientadas a los padres de hijos con cáncer, reconociendo sus necesidades existenciales y objetivando auxiliarlos en su facticidad. .