Enfermos renales hispanoamericanos en la época de las redes sociales virtuales: análisis de contenido de sus publicaciones, 2010 - 2012 / Hispanic American kidney patients in the age of online social networks: content analysis of postings, 2010 - 2012

RESUMEN

OBJETIVO: Describir la utilización de las redes sociales virtuales (RSV) por parte de personas con enfermedad renal crónica, sus cuidadores y familiares, residentes en países hispanoamericanos e identificar los temas y subtemas más frecuentes en sus publicaciones. MÉTODOS: Se realizó un estudio cualitativo de las publicaciones de los enfermos renales crónicos, sus cuidadores y familiares, residentes en Hispanoamérica en cinco redes sociales: Blogger, Facebook, Twitter, Wordpress y YouTube, entre 2010 y 2012. Se utilizaron los motores internos de cada red con términos médicos y legos: enfermedad renal crónica, insuficiencia renal, diálisis peritoneal, hemodiálisis, trasplante renal, enfermo renal, paciente renal, nefrópata y asociación de enfermos renales. Se realizó el análisis de contenido temático de 1 846 publicaciones de Facebook, Blogger y Wordpress. RESULTADOS: Se identificaron 162 cuentas (97 individuales y 65 colectivas); la mayoría se localizó en México (46) y en Argentina, Chile, Colombia y Perú (44 cuentas). Los temas más frecuentes fueron el intercambio de información (46,0%), el relato de vivencias como enfermo (17,9%), el apoyo (15,6%), los relatos sobre experiencias con los servicios de salud (8,5%), la interacción con pares (3,5%) y la promoción de cambios de conducta (3,4%). CONCLUSIONES: Los enfermos renales crónicos residentes en Hispanoamerica utilizan las RSV para informar e informarse, relatar sus vivencias con la enfermedad y los servicios de salud, y como mecanismo de apoyo. Esto genera conocimientos diferentes y complementarios a los aportados por los profesionales de la salud. Urge fomentar estudios sobre las posibilidades que brindan estas tecnologías en las Américas, región caracterizada por una enorme desigualdad social.

ABSTRACT

OBJECTIVE: Describe the use of online social networks by people with chronic kidney disease, their caregivers, and family members, living in Hispanic American countries, and identify the most frequent topics and subtopics in their postings. METHODS: A qualitative study was conducted of postings by chronic kidney patients, their caregivers, and family members, living in Hispanic America, on five social networks: Blogger, Facebook, Twitter, WordPress, and YouTube, from 2010 to 2012. The internal search engines of each network were used with medical and lay terms in Spanish: chronic kidney disease, renal failure, peritoneal dialysis, hemodialysis, renal transplant, renal patient, nephropathy, and kidney patients association. An analysis was carried out of the thematic content of 1 846 postings on Facebook, Blogger, and WordPress. RESULTS: A total of 162 social network accounts were identified (97 individuals and 65 groups); the majority was in Mexico (46), with others in Argentina, Chile, Colombia, and Peru (44 accounts). The most frequent topics were exchange of information (46.0%), descriptions of experiences as patients (17.9%), support (15.6%), descriptions of experiences with health services (8.5%), interaction with peers (3.5%), and promotion of behavior change (3.4%). CONCLUSIONS: Chronic kidney patients living in Hispanic America use online social networks to inform and to be informed, describe their experiences with the disease and health services, and as a support mechanism. This produces knowledge that is different from and complementary to knowledge conveyed by health professionals. There is a pressing need to promote studies of the opportunities that these technologies offer in the Americas, a region characterized by enormous social inequality.