Relações familiares na perspectiva de pais, irmãos e crianças com deficiência / Family relationships: a perspective of parents, siblings and children with deficiency

RESUMO

O desenvolvimento das crianças com deficiência é influenciado pelas relações familiares, sobretudo pelo modo como os pais lidam com a criança e a deficiência. No entanto, apesar de sua importância, pouco é conhecido sobre o funcionamento global dessas famílias. Assim, este estudo teve como objetivo investigar as características das relações familiares de crianças com deficiência (auditiva, intelectual, física, múltipla e visual) na perspectiva das mães (n=16), dos pais (n=12), dos irmãos (n=10) e das próprias crianças com deficiência (n=16), priorizando as relações nos subsistemas parental, conjugal e fraterno. Foi realizada uma entrevista semiestruturada com cada um dos participantes, individualmente, em suas respectivas residências, e foi aplicado um questionário de caracterização do sistema familiar com um dos genitores. Os resultados mostram que as práticas parentais são percebidas como coercitivas, mesmo havendo harmonia, diálogo e compartilhamento nos cuidados com os filhos. As relações conjugais são vistas como predominantemente satisfatórias, embora existam conflitos. Já sobre as relações fraternas, foram frequentes os relatos sobre conflito, harmonia, cuidado/proteção e coesão/união entre os irmãos. A percepção das relações familiares varia em função do tipo de deficiência da criança no que tange às práticas educativas parentais, aos valores/crenças presentes na educação dos filhos e aos conflitos conjugais e entre irmãos. Os resultados indicam a necessidade urgente de investigar os padrões de comunicação em famílias com crianças com diferentes tipos de deficiência, visando à elaboração de propostas de educação e reeducação voltadas ao funcionamento típico de cada tipologia de família.

ABSTRACT

The development of disabled children is influenced by family relationships, especially by the way parents deal with the child and the disability. Nonetheless, despite its importance, little is known about the overall functioning of these families. Thus, this study aimed to investigate the characteristics of family relationships of children with disabilities (hearing, intellectual, physical, multiple, and visual) from the perspective of mothers (n=16), parents (n=12), siblings (n=10) and the children with disabilities themselves (n=16), focusing mainly on the relationships in the parental, conjugal and fraternal subsystems. A semi-structured interview was carried out with each participant individually in their homes, and one parent replied a questionnaire to characterize the family system. The results show that parenting practices are perceived as coercive, even if there is harmony, dialogue and sharing the care of children. Conjugal relations are seen as predominantly satisfactory, although there are conflicts. In the sibling relations, there were frequent reports about conflict, harmony, care/protection and cohesion/unity among siblings. The perception of family relationships vary in function of the type of disability of the child in relation to parenting educational practices, values​​/beliefs present in the children's education, marital conflicts and conflicts among siblings. The results indicate an urgent need to investigate the communication patterns in families with children with different disabilities, aiming at the elaboration of proposals for education and re-education related to the typical functioning of each type of family.