Qualidade de vida de cuidadores primários de crianças com paralisia cerebral: revisão da literatura / Primary caregivers' quality of life of children with cerebral palsy: literature review / Calidad de vida de los cuidadores primarios de niños con parálisis cerebral: revisión de la literatura

RESUMO

O nascimento de uma criança com Paralisia Cerebral provoca mudanças na instituição familiar. Desta forma, os objetivos deste estudo foram analisar a qualidade de vida dos cuidadores primários de crianças com Paralisia Cerebral e correlacionar a qualidade de vida dos cuidadores primários de crianças com Paralisia Cerebral com o nível de comprometimento motor das crianças. Tratou-se de uma revisão da literatura, junto às bases de dados LILACS, MEDLINE, SciELO e PubMed, com os descritores qualidade de vida, cuidadores, mães, pais e paralisia cerebral, onde foram utilizados artigos científicos publicados entre 1995 a 2009. Dos 36 artigos encontrados, 7 fizeram parte da amostra. Os artigos analisados mostraram que pelo menos alguns aspectos da qualidade de vida dos cuidadores primários de crianças com Paralisia Cerebral são de modo geral pior que o dos cuidadores primários de crianças saudáveis. Não há, contudo, consenso entre os autores que correlacione qualidade de vida dos cuidadores com o nível de comprometimento motor das crianças com Paralisia Cerebral, mas os estudos analisados tiveram limitações na amostra, não sendo constituídos por grupos homogêneos, segundo o Sistema de Classificação da Função Motora. Conclui-se que os profissionais da saúde devem direcionar seu olhar aos cuidadores de crianças com Paralisia Cerebral.

ABSTRACT

The birth of a child with Cerebral Palsy brings about changes in the family, as institution. Bearing this in mind, this study set out to analyze the quality of life of the primary caregivers of children with Cerebral Palsy and correlate this to the children's level of motor disability. It involved a review of the literature, using the LILACS, MEDLINE, SciELO and PubMed data bases and the descriptors quality of life, caregivers, mothers, parents and cerebral palsy. Scientific articles published between 1995 and 2009 were used. Of the 36 articles found, 7 formed part of this sample. The examined showed articles that at least some aspects of the primary caregivers' quality of life of children with Cerebral Palsy are generally worse than those of the primary caregivers of healthy children. However, there is no consensus among the authors who correlate the quality of life of caregivers with the motor disability level of children with Cerebral Palsy, but the studies analyzed were limited samples, as they were not made up of homogeneous groups, according to the Motor Function Classification System. We can conclude that health professionals must direct their attitudes to the caregivers of children with Cerebral Palsy.

RESUMEN

El nacimiento de un niño con parálisis cerebral provoca cambios en la institución familiar. Así, los objetivos de este estudio fueron analizar la calidad de vida de los cuidadores primarios de niños con Parálisis Cerebral y correlacionar la calidad de vida de los cuidadores primarios de niños con Parálisis Cerebral con el nivel de comprometimiento motor de los niños. Se ha tratado de una revisión de la literatura, junto a las bases de datos LILACS, MEDLINE, SciELO e PubMed, con los descriptores calidad de vida, cuidadores, madres, padres y parálisis cerebral, donde han sido utilizados artículos científicos publicados entre 1995 hasta 2009. De los 36 artículos encontrados, 7 hicieran parte de la muestra. Los artículos examinados mostraron que por lo menos algunos aspectos de la calidad de vida de los cuidadores primarios de niños con Parálisis Cerebral son generalmente peores que de los cuidadores primarios de niños sanos. No hay, sin embargo, un consenso entre los autores que correlacione calidad de vida de los cuidadores con el nivel de comprometimiento motor de los niños con Parálisis Cerebral, pero los estudios analizados han tenido limitaciones en la muestra, no siendo constituidos por grupos homogéneos, según el Sistema de Clasificación de la Función Motora. La conclusión es que los profesionales de salud deben direccional su mirar a los cuidadores de niños con Parálisis Cerebral.