Cuidado familiar no mundo da criança e adolescente que vivem com HIV/AIDS / Cuidado familiar en el mundo del niño y del adolescente que viven con VIH/SIDA / Family care in the child and the adolescent world living with HIV/AIDS

RESUMO

Objetivo: desvelar a percepção do familiar/cuidador em relação ao cotidiano medicamentoso na perspectiva da criança e do adolescente que vivem com HIV/AIDS. Método: A pesquisa é qualitativa, com a utilização do método criativo e sensível, realizada nos municípios de Porto Alegre e Santa Maria/RS, com a participação de 12 familiares/cuidadores, no período de 2006 a 2010, e aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa das instituições envolvidas. Resultados: A partir da análise temática emergiram as categorias implicações do cotidiano medicamentoso para as famílias e cuidado familial na convivência com a doença. No cotidiano da criança ou adolescente que vive com HIV/AIDS a família percebe as dificuldades do uso de antirretrovirais, a transição da fase infância/adolescência, as múltiplas faces do viver com HIV/AIDS. Conclusão: O cuidado familial acontece com nova configuração de família para proporcionar conforto e proteção à criança ou ao adolescente que vive com HIV/AIDS.

ABSTRACT

Objective: This study seeked to unveil the caregiver family member's perception regarding the daily medication in the perspective of the child and adolescent with HIV/AIDS. Method: This qualitative research was conducted using the creative and sensitive method and was developed in the municipalities of Porto Alegre and Santa Maria, RS, with the participation of 12 caregiver family members between 2006 and 2010 and approved by the Research Ethics Committee of the involved institutions. Results: From the thematic analysis, the following categories emerged implications of the day-to-day medication for the families and family care while living with the disease. Upon the daily life of the child or adolescent with HIV/AIDS, the family perceives the difficulties of the antiretroviral treatment, the transition from childhood into adolescence, the multiple faces of living with HIV/AIDS. Conclusion: The family care occurs within a new family configuration to provide comfort and protection to the child or adolescent with HIV/AIDS.

RESUMEN

Objetivo: Este estudio buscó develar la percepción del cuidador familiar en relación al cotidiano medicamentoso desde la perspectiva del niño y del adolescente que viven con VIH/SIDA. Material y método: Se realizó esta pesquisa cualitativa, con la utilización del método creativo y sensible, en las municipalidades de Porto Alegre y Santa María, RS, con la participación de 12 cuidadores familiares, desde 2006 hasta 2010, con aprobación del Comité de Ética en Investigación de las instituciones involucradas. Resultados: Del análisis temático emergieron las categorías implicaciones del cotidiano medicamentoso para las familias y el cuidado familiar en la convivencia con la enfermedad. En el cotidiano del niño o del adolescente con VIH/SIDA, la familia percibe las dificultades del uso de antirretrovirales, la transición de la niñez hacia la adolescencia, las múltiples caras de vivir con VIH/SIDA. Conclusión: El cuidado familiar ocurre con nueva configuración de familia para proporcionar confort y protección al niño o al adolescente con VIH/SIDA.