A percepção dos profissionais de saúde do Inca sobre os cuidados no fim devida de crianças com câncer / The perception of health professionals on the care of the Inca in order to lives of children with cancer

RESUMO

A questão do cuidado na atenção à saúde dos pacientes em fim de vida é um tema que traz uma reflexão importante, uma vez que o cuidado pode determinar a qualidade de vida dessa população e propiciar, ou não, aos pacientes uma morte digna. Ao estudarmos o cuidado relacionado às doenças que não levam à morte rapidamente, percebemos que esse tema é de fundamental importância. O câncer infantil, apesar de ser uma doença considerada rara quando comparada às neoplasias que afetam os adultos, corresponde à primeira causa de morte por doença em crianças acima dos 5 anos de idade. No entanto, os avanços biotecnológicos têm modificado a história natural de muitas doenças, resultando em um aumento da sobrevida e fazendo emergir a questão dos cuidados paliativos, em especial a qualidade desses cuidados. Este estudo teve como proposta compreender a percepção dos profissionais de saúde do Instituto Nacional de Câncer (Inca) acerca do cuidado à criança que se encontra fora de possibilidade de cura, de suas necessidades e demandas, e conhecer os aspectos envolvidos nesse cuidado. Inicialmente foi realizada uma revisão na literatura relacionada ao tema estudado, seguida por uma análise qualitativa, com base na observação da dinâmica hospitalar e de entrevistas com os profissionais de saúde do Instituto. Os dados foram agrupados ao redor das categorias necessidades e demandas; cuidados de qualidade e dificuldades para prestação de um cuidado de qualidade. Além dessas categorias foi possível observar como é realizada a limitação do suporte de vida nesses pacientes. A maioria dos entrevistados percebe as necessidades e demandas da criança além daquelas relacionadas ao controle das queixas físicas, contemplando principalmente os aspectos emocional e psicológico. Em relação à qualidade do cuidado, os profissionais relataram que este se relaciona ao cuidar no contexto interdisciplinar e humanizado...

ABSTRACT

Pay attention to patients’ health care when at end of life is a subject that brings us a significative reflection, since care can determine this people life quality and provide these patients or not a dignified death. By studying care related to diseases that do not lead to sudden death we realized that this issue is of fundamental importance. Despite child cancer being a disease considered rare when compared to tumors that affect adults, it corresponds to the first death cause due to disease in children above 5 years old. However, advances in Biotechnology have changed many diseases natural history, resulting in increased survival and bringing out palliative care issue, particularly to these cares quality. This study aimed to understand Inca (Brazilian National Cancer Institute) health professionals perception about taking care of children without the possibility of cure, their needs and demands, and know the issues involved in this care. Initially we reviewed the literature related to the topic studied, and then performed a qualitative analysis based on the hospital dynamic observation and interviews with Inca health professionals. Data were grouped around the following categories needs and demands; quality care and difficulties in providing quality care. Besides these categories, we could observe how limitation of life support is performed in these patients...