From the dream to reality: experience of mothers of children with disabilities / Del sueño a la realidad: experiencia de madres de niños con discapacidades / Do sonho a realidade: vivência de mães de filhos com deficiência

ABSTRACT

This study aims to show signs of emotional distress experienced by mothers of children with disabilities. Comprehensive and interpretative study, conducted in the city of Timbaúba/Pernambuco/Brazil, with six mothers of children with disabilities. The empirical material was produced by interviews, following the premises of the Oral History proposed by Bom Meihy and then interpreted in the light of the thematic analysis technique. The mothers' narratives are marked by feelings of ambiguity, neglect, sadness, denial, guilt, self-pity, self-contempt and frustrations. The stories revealed that mothers have the power to overcome and are able to adapt themselves to the experience of taking care of a disabled child. The narratives provided reflections on the complexity of being a mother, in particular, the issue of disability, suggesting the need for multidisciplinary actions aimed at personal empowerment and autonomy in caring for a child, with a view to the child's rehabilitation and inclusion in society.

RESUMEN

Este estudio tiene como objetivo mostrar signos de malestar emocional experimentado por las madres de los niños con discapacidades. Estudio comprensivo-interpretativo, realizado en la ciudad de Timbaúba/Pernambuco/Brasil, con seis madres de niños con discapacidades. El material empírico fue producido por encuestas, a partir de los pasos de la Historia Oral propuestos por Bom Meihy y, después, interpretados a la luz del análisis temático. Los relatos de las madres se caracterizan por sentimientos de ambigüedad, el abandono, tristeza, rechazo, culpa, la autocompasión, el desprecio por ella misma y frustraciones. Las historias revelaron que las madres tienen un gran poder de superación y se adaptaron a la experiencia de cuidar a los niños discapacitados. Los relatos han promovido reflexiones sobre la complejidad de ser madre, en particular, frente al tema de la discapacidad, lo que sugiere la necesidad de medidas disciplinarias para el empoderamiento personal y de autonomía en el cuidado de un niño, con objetivo hacia el proceso de rehabilitación e inclusión del mismo en la sociedad.

RESUMO

O presente estudo objetiva evidenciar sinais de sofrimento emocional vivenciados por mães de filhos com deficiência. Estudo compreensivo-interpretativo, realizado no município de Timbaúba/Pernambuco/Brasil, com seis mães de filhos com deficiência. O material empírico foi produzido através de entrevista, seguindo os pressupostos da História Oral propostos por Bom Meihy e, em seguida, interpretados à luz da técnica de análise temática. As narrativas das mães são marcadas por sentimentos de ambiguidade, abandono, tristeza, negação, culpa, autopiedade, desprezo por si mesma e frustrações. As histórias revelaram que as mães possuem poder de superação e que são capazes de se adaptarem à experiência de cuidar do filho deficiente. As narrativas proporcionaram reflexões acerca da complexidade do ser mãe, em especial, à temática da deficiência, evidenciando a necessidade de ações multidisciplinares para o fortalecimento pessoal e da autonomia no cuidar do filho, com vistas ao processo de reabilitação e inclusão deste na sociedade.