Avaliação de pacientes com câncer avançado e seus cuidadores: agrupamento de sintomas, qualidade de vida e sobrecarga / Assessment of patients with advanced cancer and their caregivers: grouping of symptoms, quality of life and burden

RESUMO

Os recentes avanços no diagnóstico e tratamento do câncer possibilitaram a cura ou controle da doença para muitos pacientes, porém uma parcela destes doentes chega ao serviço especializado com doença avançada e beneficiam-se da atenção denominada Cuidados Paliativos. Esta abordagem tem como principal objetivo o controle de sintomas, visando uma melhor qualidade de vida. Em geral, estes pacientes podem apresentar múltiplos sintomas que se inter-relacionam e interagem entre si, formando os chamados agrupamentos de sintomas. Ao abordar os sintomas por meio dos diferentes agrupamentos, potencializam-se os benefícios terapêuticos, a questão do tempo e a qualidade de vida. Os objetivos deste estudo incluíram caracterizar o padrão de agrupamento de sintomas e a qualidade de vida dos pacientes com câncer avançado; avaliar a correlação entre os domínios de qualidade de vida e os sintomas apresentados pelos pacientes bem como avaliar a correlação entre os sintomas referidos pelos pacientes e os sintomas descritos pelo cuidador. Do ponto de vista da avaliação do cuidador familiar, o estudo objetivou avaliar o nível de ansiedade, depressão e sobrecarga do cuidador destes pacientes com câncer avançado. A coleta foi realizada no Ambulatório de Cuidados Paliativos do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo – ICESP, entre abril de 2011 e março de 2013, onde foram entrevistados 468 pacientes e 255 cuidadores. Para avaliar o agrupamento de sintomas, utilizamos o questionário ESAS e a análise fatorial confirmatória por meio do método de rotação varimax e dos componentes principais para estimar os fatores. Os índices de Qualidade de Vida foram avaliados através do questionário EORTC QLQ C15 PAL. A concordância entre os sintomas descritos pelos pacientes e relatados pelos cuidadores foi realizada utilizando os critérios de LANDIS e KOCH (1977). Os índices de sobrecarga do cuidador foram avaliados através do questionário ZARIT e para análise dos índices de ansiedade...

ABSTRACT

Recent advances in the diagnosis and treatment of cancer allowed the cure or control of the disease for many patients, but there is still a group of individuals that comes to an expert service with an advanced disease diagnosis and who may be benefit from an attention so called Palliative Care. This approach aims to control symptoms and to improve quality of life. In general, these patients may present multiple symptoms that interrelate and interact with each other, grouping in the so-called clusters of symptoms. By addressing the symptoms through various clusters, we may potentiate the therapeutic benefits, time and the quality of life. The objectives of this study were to characterize the pattern of clustering of symptoms and quality of life of patients with advanced cancer; evaluate the correlation between the domains of quality of life and the symptoms presented by patients and to evaluate the correlation between the symptoms reported by the patients and the symptoms described by the caregiver. To address the family caregivers, the study aimed to assess their level of anxiety, depression, and the caregiver burden in caring for these patients with advanced cancer. Data collection was conducted at the Outpatient Palliative Care Clinic of the Instituto do Câncer de São Paulo - ICESP, between April 2011 and March 2013, where 468 patients and 255 caregivers were interviewed. To evaluate the symptom clusters, we used the ESAS questionnaire and confirmatory factor analysis using the varimax rotation method and main components to estimate the factors. The patient´s quality of life was obtained through the EORTC QLQ C15 PAL questionnaire. The agreement between the symptoms reported by patients and caregivers was performed using the criteria of LANDIS and KOCH (1977). The caregiver burden was assessed using the Zarit questionnaire and the analysis of screening for anxiety and depression was possible through the HADS scale. Of the 468 patients, 50.9% were...