La familia y la limitación del esfuerzo terapéutico en los cuidados intensivos pediátricos. Aspectos éticos / Family and Limitation of the Therapeutic Effort in Pediatric Intensive Care. Ethical Issues

RESUMEN

El hecho de mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades incurables, así como prolongar la vida en situaciones clínicas de gravedad extrema, se ha visto aparejado al problema de delimitar cuándo no es éticamente correcto prolongar más una agonía. Casi toda la literatura médica que trata este tema, se refiere al derecho del paciente y de la familia de limitar un esfuerzo terapéutico fútil y de lo acertado de esto para evitar el sufrimiento innecesario del enfermo; sin embargo, existe poca información acerca de cómo actuar ante situaciones en que los familiares de un niño en estadio terminal, insisten en continuar con tratamientos que no tendrán resultados y que solo provocarán dolor e incremento del sufrimiento, sin contar el gasto innecesario de recursos, lo cual pone al médico en una situación difícil. En este trabajo se exponen criterios derivados de la experiencia en la unidad de cuidados intensivos pediátricos, sobre todo, relacionados con la interpretación de los conceptos que se manejan en este contexto.

ABSTRACT

The fact of improving the quality of life of patients with incurable diseases and prolonging life in extremely serious cases has been related to the problem of defining when it is not ethically correct to prolong the agony. Almost all the medical literature addressing this issue refers to the patient and family’s right to limit a futile therapy and its usefulness to avoid the unnecessary suffering of the patient. However, there is little information on how to act when the ralatives of the terminally ill child insist on continuing futile treatments that will only cause pain and increased suffering, without mentioning the unnecessary expenditure of resources, which puts the physician in a difficult position. This paper presents the criteria derived from the experience in the pediatric intensive care unit, especially those related to the interpretation of the concepts used in this context.