O que você sempre quis saber sobre lúpus e nunca teve coragem de perguntar?: proposta de programa de educação do paciente / "What you always wanted to know about lupus and never dared to ask": proposal for a patient education program

RESUMO

Introdução: estudos sobre doenças crônicas evidenciam a importância da educação do paciente, para promover a adesão ao tratamento e melhorar o prognóstico. Objetivo: conhecer as principais dúvidas de pacientes com lúpus eritematoso sistêmico (LES), como ponto de partida para elaboração de um Programa de Educação do Paciente. Método: estudo descritivo e transversal. Durante seis semanas pacientes com LES atendidas no Serviço de Reumatologia do Hospital das Clínicas da UFMG escreveramsuas dúvidas sobre a doença em um folheto em branco e o depositaram em uma urna. Resultados: foram analisadas 260 consultas e 111 folhetos foram preenchidos,totalizando 393 perguntas, com média de 3,54 perguntas por pessoa, classificadas em nove categorias tratamento e prevenção (18,8%); quadro clínico e diagnóstico (18,3%); etiologia e fisiopatologia (17,0%); prognóstico e evolução (16,3%); conceito eepidemiologia da doença (8,1%); orientações gerais (6,1%); contracepção, gestação e fertilidade (7,4%); aspectos psicológicos e sexualidade (6,9%); e perguntas excluídas (1%). Conclusão: observou-se que a maior parte das dúvidas refletia temas frequentemente abordados durante a consulta médica. É preciso melhorar a comunicação entre médico, equipe de saúde e o paciente e uma estratégia seria desenvolver um programa de educação do paciente.

ABSTRACT

Introduction: studies on chronic diseases highlight the importance of patient education to promote adherence to treatment and improve prognosis. Objective: to know the main questions from patients with systemic lupus erythematosus (LES) as a starting point for the preparation of a Patient Education Program. Method: this was a descriptive and cross-sectional study. For six weeks, LES patients treated at the Rheumatology Department of the General Hospital wrote their questions about the disease in a white sheet and placed it in a box. Results: 260 consultations were analyzed and 111 sheets were completed, totaling 393 questions with an average of 3.54 questions per patient, which were classified into nine categories treatment and prevention (18.8%); clinical framework and diagnostic (18.3%); etiology and pathophysiology (17.0%); prognosisand progression (16.3%); concept and epidemiology of the disease (8.1%); general guidelines (6.1%); contraception, pregnancy, and fertility (7.4%); psychological aspects and sexuality (6.9%); and excluded questions (1%). Conclusion: it was observed that most of the questions reflected themes often approached during medical consultations. Communication between the doctor, healthcare team, and patient needs to improve,reand one strategy would be the development of a patient education program.