Doenças raras: itinerário diagnóstico e terapêutico das famílias de pessoas afetadas / Rare diseases: diagnostic and therapeutic journey of the families of affected people
Acta paul. enferm
;
28(5): 395-400, jul.-ago. 2015. graf
Article
in Portuguese
| LILACS, BDENF
| ID: lil-766145
RESUMO
Objetivo:
Caracterizar o itinerário diagnóstico e terapêutico realizado pelas famílias de pessoas com doenças raras, no âmbito da rede de serviços públicos brasileiros. Métodos Trata-se de pesquisa qualitativa. Utilizou-se a teoria bioecológica do desenvolvimento humano, de Urie Bronfenbrenner, para a compreensão dos dados. O instrumento de pesquisa foi uma entrevista semiestruturada, e os dados foram analisados pelo método de análise de conteúdo. Resultados Foram agrupados três núcleos temáticos Itinerário das famílias em busca do diagnóstico da doença; Itinerário das famílias no pós-diagnóstico da doença; Itinerário de manutenção terapêutica. Conclusão O acesso aos serviços especializado possibilitou a obtenção do diagnóstico da doença rara. O tratamento foi um desafio, pois há poucos medicamentos disponíveis na escolha terapêutica para essas doenças. A judicialização foi fundamental para o acesso e a manutenção terapêutica.ABSTRACT
Objective:
To characterize the diagnostic and therapeutic journey of families of people with rare diseases within the network of Brazilian public services. Methods This was a qualitative research project. The bio-ecological theory of human development, by Urie Bronfenbrenner, was used to understand the data. The research instrument was a semi-structured interview, and data were analyzed using the content analysis method. Results Three central themes were grouped Journey of families in search of a diagnosis; Journey of families after the diagnosis of the disease; Journey of therapeutic maintenance. Conclusion The access to specialized services enabled diagnosing of the rare disease. The treatment was a challenge, because there were few drugs available within the therapeutic options for these diseases. Legal recourse was essential for therapeutic access and maintenance.
Full text:
Available
Index:
LILACS (Americas)
Main subject:
Primary Health Care
/
Family
/
Judicial Decisions
/
Rare Diseases
/
Health Services
/
Nursing Care
Type of study:
Diagnostic study
/
Prognostic study
/
Qualitative research
Limits:
Humans
Language:
Portuguese
Journal:
Acta paul. enferm
Journal subject:
Nursing
Year:
2015
Type:
Article
Affiliation country:
Brazil
/
Canada
Institution/Affiliation country:
Universidade Federal do Rio Grande/BR
/
Université du Québec en Outaouais/BR
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