Families' concerns about the care of children with technology-dependent special health care needs / Dudas de los familiares sobre el cuidado del niño con necesidades especiales de salud con dependencia de la tecnología / Dúvidas de familiares sobre o cuidado de crianças com necessidades especiais de saúde dependentes de tecnologia

ABSTRACT

Objective.To identify concerns of family members of Children with Special Health Care Needs (CSHCN) as far as care related to using technology, and to discuss nurses' performance in the face of these concerns. Methodology. Qualitative descriptive research, developed through February and March 2014, through semi-structured interviews with six family members, caregivers of technology-dependent CSHCN who are followed at a University Hospital in Rio de Janeiro. The setting chosen was the family members' home. Data were submitted to content analysis. Results. Concerns were distributed in a timeframe, divided between those occurring the moment the family members received the information about the technological device needed, then those which arose while accompanying the child during hospitalization, and finally those that remained after the hospital discharge. Conclusion. The family needs information and support from nurses, because different concerns emerge throughout the treatment and accompaniment of a technology-dependent child.

RESUMEN

Objetivo.Identificar las dudas de los familiares de Niños con Necesidades Especiales de Salud con respecto al uso de las tecnologías relacionadas con su cuidado. Metodología. Estudio cualitativo descriptivo realizado entre febrero y marzo de 2014. Se realizaron entrevistas semiestructuradas en el domicilio a seis cuidadores familiares de Niños con Necesidades Especiales de Salud dependientes de tecnología y que eran acompañados desde un Hospital Federal de Río de Janeiro (Brasil). Los datos se sometieron a análisis de contenido. Resultados. Los familiares indicaron dudas que se relacionaban con la trayectoria del cuidado, divididas así 1º ) el momento en el que recibían la información sobre la necesidad del uso de algún dispositivo tecnológico, 2º) el acompañamiento del niño durante la hospitalización, y 3º) después del alta hospitalario, de regreso en el domicilio. Conclusión. La familia necesita apoyo del enfermero para el desarrollo de las habilidades y competencias para el cuidado del niñocon necesidades especiales de salud con dependencia de la tecnología.

RESUMO

Objetivo. Identificar as dúvidas dos familiares de Crianças com Necessidades Especiais de Saúde (CRIANES) quanto aos cuidados relacionados ao uso de tecnologias; e discutir a atuação do enfermeiro frente a essas dúvidas. Metodologia. Pesquisa qualitativa descritiva. O cenário foi o domicílio de seis familiares cuidadores de CRIANES dependentes de tecnologia, acompanhadas em um Hospital Federal do Rio de Janeiro. Coleta de dados em fevereiro e março de 2014, a partir de entrevista semiestruturada.Resultados. As dúvidas se distribuíram de forma temporal, sendo divididas entre o momento em que os familiares receberam a informação da necessidade do uso de dispositivo tecnológico, depois, durante o acompanhamento da criança na hospitalização e, por fim, as que permanecem quando saem de alta hospitalar para o domicílio. Conclusão. A família necessita receber informações e apoio do Enfermeiro, pois surgem diferentes dúvidas no decorrer do tratamento e acompanhamento da criança dependente de tecnologia.