Niños egresados de maternidad pasibles de cuidados paliativos: estudio epidemiológico / Infants released from the maternity ward who are eligible for palliative care: epidemiological study

RESUMEN

Conocer el número, diagnóstico, edad y ubicación de niños con situaciones que limitan o amenazan la vidaes fundamental para la organización de los cuidados paliativos (CP) pediátricos (CPP)”. En Uruguay, el desarrollo de los CPP es incipiente y no se conoce a ún el número de niños que los necesitan. Objetivo: conocer la incidencia y principales características de niños que egresan de la principal maternidad del país con condiciones de salud pasibles de CP.Métodos: estudio descriptivo, observacional, retrospectivo de niños egresados de la maternidad del Centro hospitalario Pereira Rossell (CHPR) entre el 1 al 31/12/2011. Se consideró niño con condición1. “Pasible de CP” (PCP), a recién nacidos que tenían condiciones incluidas en la “Clasificación de la ACT”.2. “Posiblemente pasible de CP” (PPCP) prematuros menores a 32 semanas de edad gestacional o condepresión neonatal severa, sin secuelas neurológicas.Resultados: se incluyeron 235/7.723 (3%) niños, 44%(104/235) PCP y 56% (131/235) PPCP. De los PCP, lamayoría pertenecían a los grupos II (40%) y IV (45%).De los PPCP, 78% eran pretérmino y 22% presentaron depresión neonatal severa. Mortalidad niños PCP27%; PPCP 20%. No existe diferencia estadísticamente significativa. 86% egresó al hogar; media de internación 42 días (1-203); 85% requirió internaciónen terapia intensiva; 26% de las madres eran adolescentes (13-18 años). Conclusiones: el conocimiento de la incidencia de niños que egresan de una maternidad concondiciones de salud pasibles de CP es un importante insumo para la planificación del desarrollo de los CPP, para garantizar que todos los niños que los necesitan gocen del derecho a la mejor calidad de vida posib.

ABSTRACT

Information relative to num ber, diagnosis, age ran ge and location of children with life-limiting of life-threa tening conditions is essential to the pediatric palliative care (PPC) organization”. In Uruguay,development of PPC is emerging, and the number of children in need of it is still unk nown. Objective:to determine the incience and main characteristics of children dischar gedfrom the main maternity of the country with health conditions lia ble of PPC. Met hodsa des crip ti ve, ob ser va tio nal and retros pective study of children discharged from the Pereira Rossell Hospital Center maternity from 1/1 to 31/12/2011 was done. Children condition was conside red as follows1. “Lia ble to PPC” (LPPC) neo na tes with health conditions included in the “ACT clas sification” 2. “Possibly liable to PPC” (PLPPC) pre term in fants youn ger than 32 weeks of gestational age or severeneo natal depression wit hout neu ro lo gi cal se que lae. Results:a to tal of 235/7.723 children were included (3%), 44% (104/235) LPPC and 56% (131/235) PLCPP. Of the LPPC, most of the chil dren be lon ged to groups II (40%) and IV (45%). Of the PLPPC, 78% were pre term and 22% had se ve re neo na tal de pres sion. Mortality Children LPPC 27%, PLPCC 20%, no statisticall y significant difference. 86% was dis charged to home; mean hospitalization length 42 days (1-203), 85% required intensive care. 26% of the mot hers were adolescents (13-18 years). Conclusions:know ledge of the incidence of children discharged from a maternity with life threatening conditions is an important input to plan the development of PPC to ensure that all children in need have the right to the best quality of life possible.