Aconselhamento genético: avaliaçäo dos resultados através do seguimento tardio das famílias / Genetic counseling: evaluation of the results through of late follow-up of families

RESUMO

Neste trabalho tivemos como objetivo mais geral a avaliaçäo do impacto do processo de Aconselhamento Genético nas famílias atendidas no Ambulatório de Genética do HC-FMRP, USP. Foram estudadas 128 famílias, sendo 113 em que foram avaliados os pais e 15 em foram avaliados os propósitos em idade fertil. O método utilizado foi o de entrevista ambulatorial através de formulário constituído por 48 perguntas. As crianças nascidas nestas famílias após AG foram avaliadas clinicamente. Chegamos as seguintes conclusöes: a) a maioria de nossa amostra näo apresentava motivaçäo espontânea para AG. b) a estratificaçäo social de nossa amostra apresenta concentraçäo nos estratos mais baixos. c) a motivaçäo espontânea para AG é maior nos estratos sociais mais elevados. d) 51,3% dos pais entenderam o risco de repetiçäo da doença genética; 22,5% entenderam o risco, a causa da doença e o tratamento disponível; e 48,7% näo entenderam nem o risco. e) os casais quando entrevistados juntos apresentam um melhor desempenho quanto ao entendimento do AG. f) somente 34,9% das pessoas em grau adequado de entendimento sabem a percentagem correta do risco de repetiçäo. g) há uma diminuiçäo com o tempo do que consideramos grau de entendimento do AG. h) a maioria dos pais explicam a causa da doença com fundamento científico (51,3%), 36,2% näo sabem explicar; 10,7% explicam com fundamentos religiossos ou de cultura popular; e 0,5% simplesmente contestam a medicina científica. i) há grande número de pessoas que decidem evitar filhos (64,4%), mesmo em baixo risco (52,9%). j) a religiäo näo tem influência nas decisöes reprodutivas que as pessoas tomam. k) o método anticoncepcional mais usado é a pílula anticoncepcional, seguida pela laqueadura tubária. 1) há diferenças estatisticamente significantes quanto a aceitaçäo do aborto terapêutico nas pessoas em alto risco, quando comparados as pessoas em baixo risco;...