O "cansaço" como categoria norteadora das experiências de adoecidos pulmonares / "Fatigue" as a guiding category for the experiences of pulmonary diseased

RESUMO

As doenças pulmonares obstrutivas crônicas (DPOC) e as fibroses pulmonares intersticiais têm recebido pouca atenção da antropologia. Bastante estudadas do seu ponto de vista fisiológico e terapêutico, vale também atentar para seu quadro social, especialmente porque a debilidade provocada pelo comprometimento pulmonar e a oxigenoterapia, geralmente prescrita nas últimas etapas do adoecimento, são quadros que dependem de um arranjo familiar e clínico bastante complexo. Em particular, neste artigo, repousarei o foco sobre o "cansaço", uma categoria bastante central para as pessoas entrevistadas ao narrarem suas experiências com as DPOC. Ao todo, 28 pessoas foram entrevistadas em suas casas, muitas vezes em companhia de suas cuidadoras, numa grande metrópole brasileira, a partir de roteiro semiestruturado. O cansaço figura como principal sintoma identificado e referido ao longo dos itinerários diagnósticos e terapêuticos pelos diferentes serviços de saúde da cidade, de menor a maior complexidade. O cansaço retoma, ao final, como categoria que descreve também a busca que adoecidos e familiares empreenderam por atendimento, internação, medicação e disponibilização dos equipamentos para a oxigenoterapia domiciliar. Ao final, discuto alguns dos motivos que levaram os entrevistados a concentrar sua longa resposta na busca por tratamento, embora essa etapa tenha acontecido há muitos anos. Atenta à forma e ao conteúdo das narrativas dos adoecidos, conforme sugere Arthur Frank, percebo como pode ser mais heroico essas pessoas escolherem contar aventuras, sobressaltos e coragem no passado (quando buscavam os primeiros atendimentos), do que falar sobre dependência, enfado e cansaço, no presente (quando enfrentam o cotidiano da oxigenoterapia paliativa).

ABSTRACT

Abstract Chronic obstructive pulmonary diseases (COPD) and pulmonary fibrosis have received little attention from Anthropology. Studied from the physiological and therapeutical perspectives, their social conundrum is also worthy of note, especially because the weakness caused by pulmonary limitation and oxygen therapy-usually prescribed during the last stages of the disease-depend on complex familial and clinical arrangements. In particular, this paper will focus on "fatigue", as the central category pointed out by the respondents that narrated their experiences with COPD. In total, 28 people were interviewed in their home-usually in the company of their caretakers-in a big Brazilian metropolis, using a semi-structured list of questions. Fatigue was the main symptom identified and referred throughout the diagnostic and therapeutic itineraries around different health services-of lower and higher complexity-of the city. Fatigue resumes, in the end, as a category that also describes the search the respondents and their families endured for treatment, hospitalization, medication and in-home oxygen therapy equipment. In the end, I discuss some of the reasons that led respondents to focus their long answers in the search for treatment, although the search took place a long time ago. Form and content of the narratives are taken into account, as suggested by Arthur Frank, and I realize that it can be more heroic to tell tales of adventure, overcoming, and courage in the past (when they searched for the first treatments); than tales of dependence, boredom, and fatigue in the present (when they have to deal with daily palliative oxygen therapy).