Valores humanos y sociales que sostienen el trabajo del cuidador/a de niños en condición de discapacidad severa: un estudio cualitativo, exploratorio / Human and social values that support the daily task of caregivers of children

RESUMEN

Objetivo: Describir los valores humanos, sociales y motivación, en los que se fundamenta el quehacer diario de los/las cuidadores/as de niños en condición de discapacidad severa; junto a explorar las carencias experimentadas por ellos, como resultado de asumir esta tarea. Materiales y Métodos: Estudio cualitativo, fenomenológico, de carácter exploratorio, con muestra intencionada, constituida por 4 cuidadoras de niños con parálisis cerebral. Se realiza entrevista semi estructurada y grupo focal (grabado) con las cuidadoras, y un cuestionario escrito es completado por la trabajadora social encargada del área psicosocial de Teletón Santiago, para triangular los datos y aumentar la credibilidad y validez del estudio. Se emplea técnica de análisis de contenido convencional, basada en la transcripción e interpretación de la información recogida. Resultados: Las cuidadoras son familiares, que llevan entre 3 y 16 años al cuidado de los niños, dándoles atención en sus actividades cotidianas y necesidades corporales en forma permanente, sin recibir remuneración. La indefensión del niño/a al momento de nacer con discapacidad es un factor común de motivación entre las cuidadoras. Se observa un consenso en la merma que relatan haber sufrido en sus relaciones sociales, en su recreación y en la relación de pareja. La reafirmación de los valores humanos y sociales en el tiempo, pasan a constituir un motivo de vida y alegría para las cuidadoras. Conclusión: Los valores identificados fueron amor, responsabilidad, paciencia, compromiso por la vida, gratitud, perseverancia, consejo, valentía, superación y vocación de servicio; la familia es el soporte para atender al niño impedido.

ABSTRACT

Objective: To describe human and social values, and the motivations which support the daily task of caregivers of children with severe disabilities; and to explore what deprivations they have experienced as a result of taking over this task. Method: A qualitative, phenomenological, and exploratory study was used, with an intended sample of four caregivers of children with cerebral palsy. Semistructured interviews and a focus group were conducted with the caregivers. A written questionnaire was completed by Santiago’s Institute’s Psychosocial Department Chief Social Worker, to triangulate the information and increase the credibility and validity of this study. A conventional content analysis technique based on transcription and interpretation of the information gathered was used. Results: All four caregivers were blood relatives to the children and ranged from 3 to 16 years of permanently dedicated care to their physical and daily needs, without remuneration. The defenselessness of the child’s disability at birth was a common motivation for caregivers to take on this task. An agreement was observed on an experienced decrease in social activities, recreation and couple relationships. The reaffirmation of human and social values through time became a life and joy motive for all caregivers. Conclusion: Identified values were love, responsibility, patience, life commitment, gratitude, perseverance, advice, courage, self-improvement and vocation to serve. Family provides the support to take care of children with a disability.