Social representation of Alzheimer's disease for family caregivers: stressful and rewarding / Representación social de la enfermedad de Alzheimer a familiares cuidadores: desgastador y gratificante / Representação social da doença de Alzheimer para familiares cuidadores: desgastante e gratificante

ABSTRACT

Abstract OBJECTIVE To understand the content of Social Representation (SR) of family caregivers of Alzheimer's disease patients. METHOD Interviews were conducted with 26 caregivers and analyzed by the ALCESTE software. RESULTS The SR content was structured in two thematic axes called Daily Life and Care and Medical and Emotional Concepts and Outcomes. The first axis creates images related to the routine of interaction with the sick person, and contains a description of care procedures, experiences, and practices applied every day. The second is composed of subjective and conceptual aspects that make up the social representation of Alzheimer's disease, with meanings related to the emotional, medical, and biological contexts. CONCLUSION Due to the importance of topics related to patients' dependence and the personal and emotional consequences of the disease, overload is the main content of the SR of Alzheimer's disease for caregivers, and the understanding of these SR by health professionals should support the planning of interventions addressing this group of individuals.

RESUMEN

Resumen OBJETIVO Conocer el contenido de la Representación Social (RS) de los familiares cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer acerca de la enfermedad. MÉTODO Se llevaron a cabo entrevistas con 26 cuidadores, analizadas por el programa ALCESTE. RESULTADOS El contenido de la RS se estructuró en dos ejes temáticos denominados Cotidiano y Cuidado yConceptos y Repercusiones Médicas y Emocionales . El primer eje trae campos de imágenes relacionadas con la rutina del convivio con el familiar enfermo, conteniendo la descripción de los rituales del cuidado, las manifestaciones vividas y las prácticas utilizadas en el cotidiano. El segundo está compuesto de aspectos subjetivos y conceptuales que componen la representación social de la enfermedad de Alzheimer, con significados relacionados con el contexto emocional, médico y biológico. CONCLUSIÓN En virtud de la importancia de los temas relacionados con la dependencia del paciente y las repercusiones personales y emocionales de la enfermedad, la sobrecarga es el principal contenido de la enfermedad de Alzheimer para los cuidadores y el conocimiento de dichas RS por los profesionales sanitarios debe subsidiar la planificación de intervenciones dirigidas a ese grupo.

RESUMO

Resumo OBJETIVO Conhecer o conteúdo da Representação Social (RS) dos familiares cuidadores de pacientes com doença de Alzheimer sobre a doença. MÉTODO Foram realizadas entrevistas com 26 cuidadores, analisadas pelo programa ALCESTE. RESULTADOS O conteúdo da RS estruturou-se em dois eixos temáticos denominados Cotidiano e Cuidado eConceitos e Repercussões Médicas e Emocionais . O primeiro eixo traz campos de imagens relacionadas à rotina do convívio com o familiar doente, contendo a descrição dos rituais do cuidado, as manifestações vivenciadas e as práticas utilizadas no cotidiano. O segundo é composto por aspectos subjetivos e conceituais que compõem a representação social da doença de Alzheimer, com significados relacionados ao contexto emocional, médico e biológico. CONCLUSÃO Devido à importância dos temas relacionados à dependência do paciente e às repercussões pessoais e emocionais da doença, a sobrecarga é o principal conteúdo da RS da doença de Alzheimer para os cuidadores e o conhecimento dessas RS pelos profissionais de saúde deve subsidiar o planejamento de intervenções voltadas a esse grupo.