Metas de socialização e estratégias de ação de pais e mães de crianças com síndrome de Down / Socialization goals and action strategies of parents of children with down síndrome / Objetivos de socialización y estrategias de acción de los padres de niños con síndrome de Down

RESUMO

A presente pesquisa teve como objetivo principal investigar as metas de socialização e estratégias de ação que pais e mães têm para os seus filhos com Síndrome de Down (SD). Participaram 24 mães e 19 pais de crianças com SD, com média de idade de 22 meses, residentes na região de Itajaí, localizada no sul do Brasil. Utilizou-se como instrumentos a Entrevista de Metas de Socialização e um questionário sociodemográfico. Empregou-se a análise temática categorial para o tratamento dos dados da entrevista. As frequências de respostas dos participantes para cada categoria e, também os dados do questionário sociodemográfico foram analisados por meio de testes estatísticos paramétricos e não paramétricos. Os resultados indicaram que os genitores compartilhavam metas de socialização semelhantes: o autoaperfeiçoamento, relacionado à autonomia e independência, foi a meta significativamente mais almejada. A expectativa de que a criança com SD tenha um desenvolvimento típico também foi uma das preocupações dos genitores em relação ao futuro dos filhos. Os genitores se assemelharam quanto às estratégias empregadas: ambos atribuíram principalmente a si a responsabilidade de assegurar que a criança atinja os objetivos almejados. Conclui-se que a mudança na visão da deficiência, o aumento da expectativa de vida da população com SD, a criação de políticas públicas e o fato das crianças estarem inseridas em contextos institucionais pode ter interferido no predomínio de valores dos genitores, relacionados à autonomia e independência dos filhos com SD.

ABSTRACT

The present study aimed to investigate socialization goals and strategies that guide parents' actions towards children with Down Syndrome (DS). In total, 24 mothers and 19 fathers of children with DS participated, with an average age of 22 months and living in the Itajaí region, located in Southern Brazil. Data were gathered from parents' answers to the Socialization Goals Interview and a socio-demographic questionnaire. A categorical thematic analysis was applied for the treatment of data interview. Parametric and non-parametric statistics were also used to analyze part of the data from both surveys. Results indicated that parents shared similar socialization goals: self-improvement related to autonomy and independence was pointed out as the most desired objective. The expectation that children with DS have a typical development was also one of the parents' concerns regarding children's future. Parents had similar opinions about the strategies employed. Mainly, they attributed to themselves the responsibility to ensure that children could achieve the desired goals. It is possible to conclude that the change in the way DS condition is perceived, an increase in life expectancy of people with Down syndrome, the creation of public policies and the fact that children are placed in institutional contexts may have influenced parents' predominant values about autonomy and independence of children with DS.

RESUMEN

El propósito de este estudio fue el de investigar los objetivos y estrategias de socialización que los padres tienen para sus hijos con síndrome de Down (SD). Participaron 24 madres y 19 padres de niños con síndrome de Down, con una edad promedio de 22 meses y que viven en la región de Itajaí, ubicada en el sur del Brasil. Se realizó una entrevista sobre las metas de socialización y un cuestionario sociodemográfico. Se aplicó el análisis temático categórico para el tratamiento de los datos de la entrevista. Las frecuencias de las respuestas de los participantes a cada categoría y los datos de los cuestionarios sociodemográficos también fueron analizados. Los resultados indicaron que los padres comparten metas similares; ellos desean de manera significativa el autoperfeccionamiento relacionado con la autonomía y la independencia de sus hijos. La expectativa de que los niños con síndrome de Down tengan un desarrollo típico fue también una de las preocupaciones de los padres. Los progenitores emplearon estrategias semejantes: ambos se atribuyeron para sí la responsabilidad de asegurar que el niño logre los objetivos deseados. Se concluye que el cambio en la forma como se percibe la condición de SD, el aumento en la expectativa de vida de las personas con este síndrome, la creación de políticas públicas y el hecho de que los niños sean ubicados en instituciones, pueden haber influenciado los valores predominantes de los padres con respecto a la autonomía e independencia de los niños con síndrome de Down.