Percepciones sobre la discapacidad de jóvenes usuarios de Teletón Santiago y Concepción: un estudio cualitativo / Perception of disability by Teletón patients from Santiago and Concepcion: a qualitative study

ABSTRACT

To describe the perception about disability of active and passive young patients from Teletón Institutes in Santiago and Concepcion. Methods: A phenomenological qualitative study of descriptive exploratory character, with intentional sample constituted by 37 participants, corresponding to young active and passive patients from Teletón Institutes in Santiago and Concepcion. Production data was carried out through focus groups and a qualitative content analysis by Atlas. ti software Results: Disability is perceived as a condition of difference and a social phenomenon, which can be considered either positively or negatively. Participants associate disability with socio-cultural problems such as unknowingness, lack of opportunities and discrimination, limited physical accessibility, educational system's difficulties and problems related to disabled people themselves such as psychological problems. The solution to these problems involves action at different levels, with focus in social, political, and educational solutions but also, solutions coming from people with disabilities. Discussion: Disability is a multidimensional phenomenon, perceived according to the experiences and the context in which young people live; meanings related to the medical and social models of disability coexist in them. Although this condition is viewed as mainly positive, problems associated with it were identified, which hinder patient’s daily life and development, as it also affects the family members and loved ones. Solving these problems is essential to promote the participation and inclusion of people with disabilities into society...

RESUMEN

Describir las percepciones sobre discapacidad de jóvenes usuarios activos y pasivos, de los Institutos Teletón Santiago y Concepción. Materiales y Método: Estudio cualitativo fenomenológico, de carácter exploratorio-descriptivo, con muestra intencionada constituida por 37 jóvenes usuarios activos y pasivos de los Institutos Teletón Santiago y Concepción. La producción de datos se realizó a través de grupos focales y un análisis de contenido cualitativo, mediante el software Atlas.ti. Resultados: La discapacidad es percibida como una condición de diferencia y un fenómeno social, que puede ser considerada positiva y negativamente. Los participantes asocian a la discapacidad problemas socioculturales, como el desconocimiento, la falta de oportunidades y la discriminación, problemas de accesibilidad física, problemas en el sistema educativo y aquellos relacionados con las propias personas en situación de discapacidad, problemas psicológicos, por ejemplo. La solución a estos problemas, implica acciones a distintos niveles, principalmente, en las aristas sociales, políticas, educativas y soluciones provenientes desde las propias personas en esta situación. Discusión: La discapacidad es un fenómeno multidimensional, percibido de acuerdo a las vivencias, experiencias y el contexto en que viven los jóvenes; coexistiendo en ellos significados relacionados a los modelos médico y social de la discapacidad. A pesar de que esta condición es considerada principalmente de forma positiva, se identifican problemas asociados a ellas que dificultan su vida cotidiana y su desarrollo, afectando también a sus familias y personas cercanas. Dar solución a estos problemas, resulta fundamental para favorecer la participación e inclusión de las personas en situación de discapacidad a la sociedad...