Cuidado Parental à Criança com Paralisia Cerebral: uma Revisão Sistemática da Literatura / Parental Care for Children with Cerebral Palsy: a Systematic Literature Review

RESUMO

RESUMO o objetivo da presente revisão foi refletir sobre estudos empíricos acerca da percepção dos pais sobre os cuidados dirigidos ao filho com paralisia cerebral. A busca eletrônica se deu nas bases de dados Psynet APA e utilizou protocolo adaptado a partir das diretrizes da Cochrane Collaboration. A amostra inicial foi composta por 279 estudos, a partir da qual foram realizados dois testes de relevância o teste de relevância I - aplicado aos resumos dos artigos por um pesquisador e o teste de relevância II- aplicado por dois juízes externos que realizaram a leitura dos artigos na íntegra. Vinte e dois artigos foram selecionados. Os objetivos relatados foram submetidos ao Nvivo 10 software para análise de cluster por decodificação e aplicação de análise de conteúdo. Tais análises revelaram cinco grandes categorias analíticas reabilitação (serviços centrados na família, percepção dos pais e qualidade de vida das mães durante a reabilitação); experiência nos cuidados diários (dificuldades das mães, a experiência dos pais, sobrecarga e tempo de cuidado); apoio (sofrimento dos pais, apoio do parceiro, estresse, necessidades dos pais, percepção do suporte recebido, problemas comportamentais da criança e serviço de cuidado formal); satisfação dos pais (práticas de serviços centrados na família e a experiência dos pais durante os procedimentos cirúrgicos experimentados pelas crianças) e experiência na alimentação. Concluiu-se que a satisfação dos pais em relação ao apoio recebido e aos serviços especializados se mostrou baixa.

ABSTRACT

ABSTRACT The present systematic review aimed to reflect on empirical studies of parents' perceptions about the care directed to children with cerebral palsy. The electronic search was made on Psynet APA database and used an adapted protocol from Cochrane Collaboration guidelines. The initial sample consisted of 279 studies. Two relevance tests were conducted test of relevance I - applied by one researcher on the abstracts, and test of relevance II- applied by two external judges that read the articles in full. Twenty-two articles were selected. The objectives of the selected articles underwent Nvivo 10 software for decoding cluster (attribute value) and applying content analysis. The analysis resulted in 5 major analytical categories rehabilitation (portrayed issues such as family-centered service - FCS, perception of parents and quality of life of mothers during rehabilitation); experience in daily care (highlighting issues as difficulties of mothers of children with CP, parental experience, burden and care time); support (issues that described suffering of parents, spousal support, parental stress, parents' needs, perception of received support, child behavior problems and formal service care); parental satisfaction (FCS practices and the parental experience during surgical procedures experienced by children) and experiences with food. It is concluded that parents were dissatisfied with the provision of services in rehabilitation, and care practices underscored the emotional wear and tear which involved mainly mothers facing reported difficulties, which in most reports were without support and resources.