Prevalência e motivos para recusar participação em pesquisa clínica / Prevalence and reasons for refusal to participate in clinical research / Prevalencia y motivos de la negación a participar en investigaciones clínicas

RESUMO

As informações fornecidas sobre prevalência e os motivos da recusa de voluntários a participar em pesquisa científica são escassas. Este artigo objetiva descrever esses dados em coorte voltada a avaliar morbimortalidade de pessoas vivendo com HIV/aids (PVHA) a partir de estudo transversal realizado no Centro de Treinamento e Referência em Doenças Infecciosas e Parasitárias. Foram obtidas as informações origem, data de nascimento, idade, sexo e motivo do não consentimento, quando aplicável. Falta de tempo para se dedicar a pesquisa foi o principal motivo alegado para o não consentimento (63%), seguido por medo de falta de sigilo (17%). Não houve diferença estatística entre os que aceitaram ou não participar por sexo, idade ou origem do serviço. Consideraram-se elevados os percentuais de recusa de PVHA (40,7%), bem como de falta de tempo disponível para participação (63%).

ABSTRACT

The information provided regarding the prevalence and reasons why volunteers refuse to participate in scientific research is sparse. This article aims to describe the prevalence and reasons for refusing to voluntarily participate in the cohort study whose objective is to evaluate morbidity and mortality amongst people living with HIV/AIDS (PLWHA), through a cross-sectional study conducted at the Centro de Treinamento e Referência em Doenças Infecciosas e Parasitárias (Training and Referral Center for Infectious and Parasitic Diseases). The following information was obtained origin, date of birth, age, gender, and reason for not consenting, when applicable. The lack of time to devote to the research was the main reason given (63%), followed by fear of lack of confidentiality (17%). There was no statistical difference among those who accepted or not to participate in terms of gender, age or origin of the service. The percentage of PLWHA who refused to participate in the study (40.7%) and lack of time available for their participation (63%) were considered high.

RESUMEN

Las informaciones disponibles respecto a la prevalencia y a los motivos de la negación de voluntarios para participar de investigaciones científicas son escasas. Este artículo tiene como objetivo describir la prevalencia y los motivos de la negación a participar voluntariamente en una cohorte dedicada a evaluar la morbilidad y la mortalidad de personas que viven con VIH/SIDA, a partir de un estudio transversal realizado en el Centro de Capacitación y Referencia en Enfermedades Infecciosas y Parasitarias. Se obtuvieron las siguientes informaciones origen, fecha de nacimiento, edad, sexo y motivo del no consentimiento, cuando correspondiera. La falta de tiempo para dedicarse a la investigación fue el principal motivo alegado para el no consentimiento (63%), seguido por el temor a la no confidencialidad (17%). No hubo diferencias estadísticas entre los que aceptaron participar o no de acuerdo a sexo, edad u origen del servicio. Se consideraron elevados los porcentajes en la negación de las personas que viven con VIH/SIDA a participar de la investigación (40,7%), así como la falta de tiempo disponible para esta participación (63%).