GENOGRAM AND ECO-MAP AS TOOLS FOR UNDERSTANDING FAMILY CARE IN CHRONIC ILLNESS OF THE YOUNG / GENOGRAMA Y ECOMAPA COMO HERRAMIENTAS PARA COMPRENSIÓN DEL CUIDADO FAMILIAR EN LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS DEL JOVEN / GENOGRAMA E ECOMAPA COMO FERRAMENTAS PARA COMPREENSÃO DO CUIDADO FAMILIAR NO ADOECIMENTO CRÔNICO DE JOVEM

ABSTRACT

ABSTRACT The aim of this study was to understand family organization in care nucleus and supporting networks for families of young patients who experienced childhood kidney disease and adolescent cancer. It is a situational study using the history of life by means of in-depth interviews and observation. A genogram and an eco-map were used as analytical tools for data organization and analysis. The genogram showed family composition and the relationships established among its members and the care nucleus, strengthening the continuing and prolonged care required by the youth. The eco-map contrasted the punctual and unlinked work of the supporting network with the implicated, affective, and continuing work from the base network participation in the illness experienced by the youth. These tools allow health professionals to know the family organization in care, and the resources and networks with which they count on for support through the experience of a chronic illness.

RESUMEN

RESUMEN El objetivo de este estudio es comprender la organización familiar en núcleos de cuidado y las redes de sustentación y apoyo tejidas por familias de jóvenes que vivieron, en su infancia, enfermedad renal y, en la adolescencia, el cáncer. Estudio de Situación, utilizando la Historia de Vida, operada por la Entrevista en Profundidad y Observación. Para organización y análisis de los datos, empleamos las herramientas analíticas genograma y el ecomapa. El genograma mostró la composición familiar y las relaciones establecidas entre sus entes y los núcleos de cuidado, potencializando el cuidado continuado y prolongado exigido por el joven. El ecomapa contrastó la actuación puntual y desvinculada de la red de apoyo con la forma implicada, afectiva y continuada con que la red de sustentación participó de la experiencia de la enfermedad del joven. Tales herramientas permiten a los profesionales de la salud conocer la organización familiar para el cuidado, los recursos y redes con que cuenta para sustentarla y ampararla en la experiencia de enfermedades crónicas.

RESUMO

RESUMO Este estudo objetivou compreender a organização familiar em núcleos de cuidado e redes de sustentação e apoio tecidas por família de jovem que vivenciaram, na infância, doença renal e, na adolescência, o câncer. Estudo de situação, utilizando história de vida, operacionalizada por entrevista em profundidade e observação. Para organização e análise dos dados, empregou-se as ferramentas analíticas genograma e ecomapa. O genograma mostrou a composição familiar e as relações estabelecidas entre seus entes e os núcleos de cuidado, potencializando o cuidado continuado e prolongado exigido pelo jovem. O ecomapa contrastou a atuação pontual e desvinculada da rede de apoio com a forma implicada, afetiva e continuada com que a rede de sustentação participou da experiência de adoecimento do jovem. Tais ferramentas permitem aos profissionais da saúde conhecer a organização familiar para o cuidado, os recursos e redes com que conta para sustentá-la e ampará-la na experiência de adoecimento crônico.