Parenting a child with autism / Criando filho com autismo

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: This study analyzes subjective aspects associated with parents' perception of the changes that have affected their lives since the birth of their child with autism spectrum disorder (ASD). Methods: A qualitative study, using a narrative approach. Semi-structured interviews were conducted with 7 fathers and 16 mothers of children with ASD enrolled in a special needs school in Salvador, Bahia, Brazil. The interviews were transcribed, analytical categories were defined, and data interpreted. Results: Five categories were identified "Emotional and Health-Related Effects", "Effects on Daily/Professional and Academic Life", "Effects on Marital and/or Affective/Sexual Life", "Effects on Social Life", "Adaptation Strategies". The analysis showed that, despite the impacts suffered, social support, professional help can facilitate parents' adjustment to life changes following the birth of a child with ASD. Conclusion: The physical and emotional demands of living with and parenting a child with ASD are enormous, include changes in social roles and in couples' social and affective/sexual lives, highlighting the need for parents to receive support from healthcare professionals, particularly mental health professionals. Care strategies need to be implemented for parents, in addition to the healthcare provided to their children, in order to improve the comprehensive care given to the child with ASD.

RESUMO

RESUMO Objetivo: Este estudo buscou analisar os aspectos subjetivos associados à percepção dos pais sobre as mudanças ocorridas em suas vidas após o nascimento de seu filho com transtorno do espectro autista (TEA). Métodos: Estudo qualitativo, com abordagem metodológica de narrativa. Foram feitas entrevistas semiestruturadas com 7 pais e 16 mães de crianças com TEA em escola especial, Salvador-Bahia. As entrevistas foram transcritas, as categorias de análise, elaboradas e os dados, interpretados. Resultados: Foram identificadas cinco categorias "impacto emocional e na saúde", "impacto na vida diária/profissional e acadêmica", "impacto na vida do casal e/ou afetiva/sexual", "impacto na vida social" e "estratégias de adaptação". A análise revelou que, apesar dos impactos sofridos, apoio social e ajuda profissional podem facilitar uma adaptação às mudanças na vida dos pais, a partir do nascimento do filho com TEA. Conclusão: Conviver e ser mãe ou pai de criança com TEA produz grande demanda física e emocional, mudança de papéis sociais, da vida social e da vida do casal e/ou afetiva/sexual, o que demonstra necessidade de atenção aos pais por profissionais de saúde, especialmente os da saúde mental. Estratégias de cuidado precisam ser implantadas para os genitores, paralelamente à assistência à saúde dos seus filhos, buscando melhorar a atenção integral à criança.