O impacto do diagnóstico de paralisia cerebral na perspectiva da família / The impact of cerebral palsy diagnosis from the perspective of the family / Impacto del diagnóstico de parálisis cerebral desde la perspectiva de la familia

RESUMO

OBJETIVO: conhecer as reações da família à revelação do diagnóstico de paralisia cerebral do filho. METODOLOGIA: pesquisa com abordagem qualitativa, exploratório-descritiva, desenvolvida com 10 participantes na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de uma cidade localizada ao sul do estado do Rio Grande do Sul. Para a coleta de dados, utilizou-se a entrevista semiestruturada e para a interpretação, a análise de conteúdo. Obteve-se aprovação pelo Comitê de Ética em pesquisa sob o número 1.992.988. RESULTADOS: a pesquisa mostra que há uma falha na comunicação entre os profissionais de saúde e a família. CONCLUSÃO: é fundamental a criação do vínculo, bem como a comunicação entre os profissionais de saúde e os familiares da criança com paralisia cerebral para auxiliar desde a revelação à compreensão do diagnóstico, até a aceitação da condição para a efetivação do cuidado ofertado pela família à criança, auxiliando na formação de redes sociais de apoio.(AU)

ABSTRACT

Objective: To learn the reactions of the family when their child is diagnosed with cerebral palsy. Methodology: It is a research with a qualitative, exploratory-descriptive approach, developed with 10 participants in the Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) of a city located in the southern part of the State of Rio Grande do Sul. A semi-structured interview and content analysis were used for data collection and interpretation, respectively. The research was approved by the Research Ethics Committee under number 1.992.988. Results: The research shows that there is lack of communication between health professionals and families. Conclusion: It is essential to create a bond, as well as to open a communication channel between health professionals and family members of the child with cerebral palsy, to assist them from the disclosure and understanding of the diagnosis until the acceptance of the condition to ensure the family's effective care for the child, in order to create social support networks.(AU)

RESUMEN

Objetivo: conocer la reacción de la familia ante la revelación del diagnóstico de parálisis cerebral del hijo. Metodología: investigación de enfoque cualitativo, exploratorio decriptivo, realizada con 10 participantes de la asociación APAE (asociación de padres y amigos de deficientes mentales) de una pequeña ciudad del sur del estado de Rio Grande do Sul. Los datos se recogieron en entrevistas semiestructuradas y se analizaron según su contenido, con la aprobación del comité de ética en investigación bajo el número 1.992.988. Resultados: la investigación muestra fallas de comunicación entre los profesionales de salud y la familia. Conclusión: es imprescindible crear vínculos y establecer comunicación entre los profesionales de salud y los familiares del niño con parálisis cerebral. De este modo se podría ayudar en la revelación y comprensión del diagnóstico, en la aceptación de la condición, en efectivar los cuidados de la familia al niño y en la formación de redes de apoyo social. (AU)