Cuidados prestados pelas mães aos filhos com doença falciforme: superando desafios / Care provided by mothers to their children with sickle cell disease: overcoming challenges

RESUMO

A doença falciforme é a alteração hematológica de ordem genética mais frequente no mundo. Originou-se no continente africano há milhares de anos, chegou ao Brasil no período da escravidão. A alteração causa vaso-oclusão na microvasculatura e hemólise crônica, crises álgicas, infecções, icterícia e anemia, retardo do crescimento e desenvolvimento. O diagnóstico precoce com ênfase em ações preventivas minimiza essas ocorrências. Considerando esse contexto, o objetivo desta pesquisa foi compreender como as mães vivenciam os cuidados aos filhos com doença falciforme, em São Francisco do Conde ­ Bahia. Trata-se de um estudo descritivo, qualitativo. Os sujeitos foram 15 mães de crianças com doença falciforme residentes naquele município. A coleta de dados ocorreu nos seus domicílios, entre abril e maio de 2011, por meio de entrevista semiestruturada. Os dados foram analisados segundo a análise de conteúdo, constituindo três categorias conhecendo a doença do filho; cuidando do filho com doença falciforme e enfrentando dificuldades para cuidar do filho com doença falciforme. O estudo revelou que as mães têm dificuldade de cuidar do filho após o diagnóstico por desconhecerem a doença, mas que, após as consultas e o convívio com o filho, elas se adaptaram à situação e passaram a ter menos dificuldades para cuidá-lo. As crianças são atendidas nos ambulatórios de referência, em Salvador. As mães realizam as medidas preventivas das complicações como hidratação, antibióticoprofilaxia e atualização vacinal e sabem manejar os episódios de dor e febre, mas não sabem as atividades físicas que os filhos podem fazer e nem mensurar o baço. Demonstraram que cuidar dessas crianças é desgastante, pois requer inúmeras atividades, as quais assumem sozinhas. A escassez de recursos financeiros dificulta o deslocamento a Salvador para realizar consultas e as vacinas especiais. Espera-se que este estudo contribua para reflexões e ações que resultem na inserção da enfermeira no processo de cuidar da criança com doença falciforme e sua família e que as políticas públicas voltadas para as pessoas com essa patologia sejam postas em prática nos serviços de saúde.(AU)