Itinerários Terapêuticos de familiares de crianças com Síndrome Congênita pelo Zika Vírus de uma cidade da região metropolitana de Salvador/Bahia / Therapeutic Journeys of family members of children with Congenital Zika Syndrome in the metropolitan region of Salvador/Bahia / Rutas terapéuticas de familiares de niños con síndrome congénito por el virus Zika en una ciudad de la zona metropolitana de Salvador/Bahia

RESUMO

Introdução: As condições de vida e saúde de crianças com Síndrome Congênita pelo Zika vírus (SCZV) constituem importante questão de Saúde Pública. As alterações no neurodesenvolvimento impactam na vida familiar e implicam cuidados multi e interdisciplinares. São necessários estudos de itinerários terapêuticos dos familiares em busca de assistência à saúde e educação. Objetivo: Conhecer os itinerários terapêuticos de familiares de crianças com SCZV de uma cidade da região metropolitana de Salvador/Bahia. Método: Estudo descritivo e transversal de abordagem qualitativa. Foram gravados, transcritos e analisados vídeos de entrevistas com oito familiares. Estabeleceram-se eixos temáticos: conhecimento e impacto do diagnóstico, busca e suporte no cuidado em saúde e inclusão educacional. Resultados: O conhecimento do diagnóstico da SCZV ocorreu depois do parto, para maioria dos familiares. Todos receberam orientação e encaminhamentos, principalmente, de profissionais da rede pública de saúde. As crianças foram encaminhadas para diferentes especialidades. Receberam prioridade em atendimento emergencial. Algumas participantes referiram angústia ao receber o diagnóstico, mudanças na dinâmica e vida familiar, longa espera para cadeira de rodas, dificuldades de acesso às instituições especializadas pela distância e falta de transporte e problemas na inclusão educacional por falta de auxiliares de sala. A maioria apontou o apoio de parentes e amigos. Conclusão: Os achados evidenciam os impactos dos itinerários terapêuticos na vida dessas famílias e as dificuldades enfrentadas pelas repercussões no neurodesenvolvimento das crianças na busca pela assistência. Os resultados contribuem para formulações de políticas públicas consonantes às necessidades dessas crianças.

ABSTRACT

Introduction: The living and health conditions of children with Congenital Zika Syndrome (CZS) are an important public health issue. Neurodevelopment changes impact family life and imply multi and interdisciplinary care.  Therefore, studies on the therapeutic journeys of family members in search for health care and education are needed. Objective: To investigate the therapeutic journeys of family members of children with SCZV in the metropolitan region of Salvador/Bahia. Methods: Descriptive and cross-sectional study with a qualitative approach, including recording, transcribing and analyzing videos of interviews with eight family members. The following thematic axes were defined: knowledge and impact of diagnosis, search and support in healthcare and educational inclusion. Results: Most family members became aware of the diagnosis of CZS only after the birth. All received guidance and referrals, mainly from public health professionals. The children were referred to different specializations and received priority assistance. Some participants reported anguish receiving the diagnosis, changes in dynamics and family life, long waiting for a wheelchair, difficulties to access specialized institutions due to distance and lack of transportation, and problems in educational inclusion due to the lack of classroom assistants. Most family members reported having support from relatives and friends. Conclusion: The findings show the impacts of therapeutic journeys on the lives of these families and the difficulties faced due to the effects on the neurodevelopment of children in search for assistance. The results suggest the need to formulate public policies in line with the needs of these children.

RESUMEN

Introducción: Las condiciones de vida y de salud de los niños con síndrome congénito por el virus Zika congénito (SCZV) son un importante problema de salud pública. Los cambios del neurodesarrollo impactan la vida familiar y implican cuidados multidisciplinarios y interdisciplinarios. Son necesarios estudios sobre rutas terapéuticas de los familiares en busca de atención sanitaria y educación. Objetivo: Conocer las rutas terapéuticas de familiares de niños con SCZV en una ciudad de la zona metropolitana de Salvador/Bahia. Métodos: Estudio descriptivo y transversal con abordaje cualitativo. Las entrevistas de ocho familiares fueron videograbadas, transcritas y analizadas. Se establecieron ejes temáticos: conocimiento y impacto del diagnóstico, búsqueda y apoyo en salud y educación inclusiva. Resultados: El conocimiento del diagnóstico de SCZV ocurrió después del parto para la mayoría de los familiares. Todos recibieron orientación y derivaciones, principalmente de profesionales de salud pública. Los niños referidos a diferentes especialidades. Recibieron prioridad en la atención. Algunos participantes refirieron angustia al recibir el diagnóstico, cambios en la dinámica y la vida familiar, larga espera por silla de ruedas, dificultades para acceder a instituciones especializadas por la distancia y falta de transporte y educación inclusiva por falta del maestro asistente. La mayoría señaló el apoyo de familiares y amigos. Conclusión: Hallazgos muestran lo impacto en las rutas terapéuticas en la vida de estas familias y las dificultades frente las repercusiones del neurodesarrollo infantil en la búsqueda de cuidados. Los resultados contribuyen a la formulación de políticas públicas para atender las necesidades de estos niños.