Analysis of epidemiological and economic data of hemophilia A patients in Brazil / Análise de dados epidemiológicos e econômicos de pacientes com hemofilia A no Brasil

ABSTRACT

Objective: To describe the annual medical direct costs per hemophilia A (HA) patient in the Brazilian public healthcare system (SUS) and to understand and describe the patients' hospital journey, demographical characteristics, and the procedures in the. Methods: This retrospective analysis of DataSUS databases. Data from individuals with registries of HA treatment were gathered between January 1st, 2018, and June 30th, 2021. Besides the D66 ICD-10th code (HA), were also considered the occurrence of some procedures like factor VIII dosage and by-pass therapy dispensation or administration as inclusion criteria. Exclusion criteria were occurrence of factor IX dispensation and female patients were excluded, among others. A record linkage using sociodemographic characteristics was conducted to identify unique patients. Results: Were identified 2,298 individuals underwent ambulatory and 1,018 underwent hospital treatments. The results show that most patients are from the Southeast region of the country, white and middle-aged individuals. The median cost of HA treatment per patient-year was BRL 90.36 for ambulatory care and BRL 1,015.31 for hospital care procedures. The costs were significantly higher for more severe patients and for those between 12 and 18 years old (BRL 1,974.75 and BRL 1,049.09, respectively). Conclusion: The evidence demonstrated encourages the implementation of policies aiming to improve the quality of care provided to patients with HA. Providing referral centers for hemophiliac patients is primordial for the success of the treatment and can result in efficiency.

RESUMO

Objetivo: Descrever os custos médicos diretos anuais por paciente com hemofilia A (HA) no sistema público de saúde brasileiro (SUS) e compreender e descrever a jornada do paciente em âmbito hospitalar, as características demográficas e os procedimentos realizados no SUS. Métodos: Análise retrospectiva das bases de dados do DataSUS. Foram coletados dados de indivíduos com registro de tratamento de HA entre 1º de janeiro de 2018 e 30 de junho de 2021. Além do código D66 CID-10 (HA), foi considerada a ocorrência de procedimentos como dosagem do fator VIII e dispensação ou administração de terapia de by-pass como critérios de inclusão. Dentre os critérios de exclusão, destacam-se a dispensação do fator IX e indivíduos do sexo feminino. Um pareamento de registros usando características sociodemográficas foi realizado para identificar pacientes únicos. Resultados: Foram identificados 2.298 indivíduos em tratamento ambulatorial e 1.018 em tratamento hospitalar. Os resultados mostraram que a maioria dos pacientes são da região Sudeste do país, brancos e de meia-idade. O custo médio do tratamento da HA por paciente-ano foi de R$ 90,36 para atendimento ambulatorial e de R$ 1.015,31 para atendimento hospitalar. Os custos foram significativamente maiores para pacientes mais graves e entre 12 e 18 anos (R$ 1.974,75 e R$ 1.049,09, respectivamente). Conclusão: As evidências demonstradas incentivam a implementação de políticas que visem melhorar a qualidade da assistência prestada aos pacientes com HA. A disponibilização de centros de referência para pacientes hemofílicos é primordial para o sucesso do tratamento e pode resultar em maior eficiência.