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Health-related quality of life in children with cerebral palsy associated with congenital Zika infection / Qualidade de vida relacionada à saúde em crianças com paralisia cerebral associada a síndrome da Zika congênita
Marques, Fernanda Jordão Pinto; Carvalho, Alessandra Lemos de; Borigato, Eliana Valverde Magro; Oliveira, Luiz Felipe Vieira de; Duarte, Lenamaris Mendes Rocha; Silva, Adriana Goncalves da; Amarante, Claret Luiz Dias; Pereira, Laura Jácome de Melo; Tavares, Elise Ferreira; Costa, Lilian Gleice de Sena da; Alcântara, Carolina Alves Rezende; Salinas, Andrea Nakamura; Pinto, Fernanda de Lourdes da Cunha; Alcântara, Gerliane Carvalho de; Utsch, Fabiana; Silva, Cinthia Ramos Diniz; Reis, Dirlene Araujo dos; Bessa, Wilerson Marques; Dutra, Rafaela Christine; Ventura, Paloma; Oliveira, Tatiana Souza.
  • Marques, Fernanda Jordão Pinto; Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação. Rio de Janeiro. BR
  • Carvalho, Alessandra Lemos de; Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação. Salvador. BR
  • Borigato, Eliana Valverde Magro; Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação. Brasília. BR
  • Oliveira, Luiz Felipe Vieira de; Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação. Fortaleza. BR
  • Duarte, Lenamaris Mendes Rocha; Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação. Brasília. BR
  • Silva, Adriana Goncalves da; Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação. Brasília. BR
  • Amarante, Claret Luiz Dias; Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação. Rio de Janeiro. BR
  • Pereira, Laura Jácome de Melo; Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação. São Luis. BR
  • Tavares, Elise Ferreira; Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação. Fortaleza. BR
  • Costa, Lilian Gleice de Sena da; Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação. São Luis. BR
  • Alcântara, Carolina Alves Rezende; Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação. São Luis. BR
  • Salinas, Andrea Nakamura; Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação. São Luis. BR
  • Pinto, Fernanda de Lourdes da Cunha; Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação. Belém. BR
  • Alcântara, Gerliane Carvalho de; Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação. Belém. BR
  • Utsch, Fabiana; Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação. Belo Horizonte. BR
  • Silva, Cinthia Ramos Diniz; Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação. Belo Horizonte. BR
  • Reis, Dirlene Araujo dos; Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação. Macapá. BR
  • Bessa, Wilerson Marques; Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação. Macapá. BR
  • Dutra, Rafaela Christine; Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação. Macapá. BR
  • Ventura, Paloma; Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação. Salvador. BR
  • Oliveira, Tatiana Souza; Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação. Salvador. BR
Rev. Paul. Pediatr. (Ed. Port., Online) ; 41: e2022016, 2023. tab, graf
Artículo en Inglés | LILACS-Express | LILACS | ID: biblio-1431376
ABSTRACT
Abstract

Objective:

To describe the health-related quality of life (QOL) in children with cerebral palsy (CP) associated with congenital Zika infection.

Methods:

Cross-sectional study of a consecutive series of children, followed in a referral multicentric rehabilitation network in Brazil. We invited the caregivers to respond to the Brazilian version of the Caregiver Priorities & Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILDTM) questionnaire. Statistical analysis was performed with the Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) 26.0™. We used absolute and relative frequencies for categorical variables and mean and standard deviation for continuous variables.

Results:

The sample consisted of 193 children, at mean age of 50.3±7.6 months. We observed a predominance of children with cerebral palsy (CP) with Gross Motor Function Classification System (GMFCS) level V (93.7%). Epilepsy (88.4%) was the most common comorbidity. CPCHILDTM mean scores were activities of daily living (ADL)/personal care 43.2±12.6; positioning, transferring and mobility 33.7±16.5; comfort and emotions 84.4±15.2; communication and social interaction (CoSI) 48.2±24.3; health 70.9±17.1; and overall quality of life (OQOL) 72.1±17.1. Total score was 54.8±11.3.

Conclusions:

Among children with cerebral palsy (CP) related to congenital Zika syndrome, the quality of life (QOL) scores were very similar to other populations with cerebral palsy (CP). The activities of positioning, transferring and mobility had the greatest impact on health-related quality of life (QOL). Rehabilitation strategies and public policies should prioritize aspects related to mobility for this population.
RESUMO
RESUMO

Objetivo:

Descrever a qualidade de vida relacionada à saúde em crianças com paralisia cerebral associada à infecção congênita pelo zika.

Métodos:

Estudo transversal de série consecutiva de casos de crianças acompanhadas em uma rede multicêntrica de reabilitação no Brasil. Convidamos o(s) cuidador(es) a responder à versão brasileira do Caregiver Priorities & Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILDTM). A análise estatística foi realizada com o pacote estatístico Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) 26.0™. Para variáveis categóricas, foram utilizadas frequências absolutas e relativas e, para variáveis contínuas, média e desvio padrão.

Resultados:

Cento e noventa e três crianças, com idade média de 50,3±7,6 meses, foram incluídas. Observou-se predomínio de crianças com paralisia cerebral Gross Motor Function Classification System (GMFCS) nível V (93,7%). Epilepsia (88,4%) foi a comorbidade mais comum. As pontuações médias do CPCHILDTM foram atividades de vida diária/cuidados pessoais 43,2±12,6; posicionamento, transferência e mobilidade 33,7±16,5; conforto e emoções 84,4±15,2; comunicação e interação social 48,2±24,3; saúde 70,9±17,1; e qualidade de vida geral 72,1±17,1. A pontuação total foi 54,8±11,3.

Conclusões:

Entre as crianças com paralisia cerebral relacionada à síndrome do zika congênita, as atividades de posicionamento, transferência e mobilidade tiveram maior impacto na qualidade de vida relacionada à saúde, semelhantemente a outras etiologias de paralisia cerebral. As estratégias de reabilitação e as políticas públicas devem priorizar os aspectos relacionados à mobilidade dessa população.


Texto completo: Disponible Índice: LILACS (Américas) Tipo de estudio: Ensayo Clínico Controlado / Estudio observacional / Estudio de prevalencia / Factores de riesgo Idioma: Inglés Revista: Rev. Paul. Pediatr. (Ed. Port., Online) Asunto de la revista: Medicina / Patologia Año: 2023 Tipo del documento: Artículo País de afiliación: Brasil Institución/País de afiliación: Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação/BR

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