ESTUDIO DEL IMPACTO DE LA DIETA CETOGÉNICA EN LA CALIDAD DE VIDA DE PACIENTES PEDIÁTRICOS CON EPILEPSIA Y SUS FAMILIAS / STUDY OF THE IMPACT OF THE KETOGENIC DIET ON THE QUALITY OF LIFE OF PEDIATRIC PATIENTS WITH EPILEPSY AND THEIR FAMILIES

RESUMEN

Introducción: El tratamiento mediante los distintos tipos de dietas cetogénicas ha demostrado en diversos trabajos efectividad en la reducción de las crisis convulsivas, de manera total o parcial. Sin embargo, se reportan tasas de deserción en la realización a largo plazo. Objetivo: Este trabajo tiene como objetivo identificar beneficios y dificultades que perciben las familias de niños en el tratamiento de Epilepsia resistente a fármacos que lleven a cabo la dieta cetogénica y que podrían influir en la adherencia o deserción. Materiales y métodos: Se realizó un estudio descriptivo transversal retrospectivo, en el Servicio de Neurología Infantil del HIBA, sección Dieta Cetogénica. Para el estudio, se realizó una encuesta para recabar características sociodemográficas de la población bajo estudio y también sobre dificultades y beneficios hallados en la terapia cetogénica. Se analizaron frecuencias, medias y chi cuadrado para establecer diferencias significativas con intervalo de confianza de 95%. Resultados: La muestra estuvo compuesta por 51 participantes, de 0 a 18 años. Al indagar sobre si percibían mejoras tras realizar terapia cetogénica, el 81% respondió que sí, el 11% no percibió mejoras y el 8% no sabía. Acerca de la presencia de dificultades para llevar a cabo el tratamiento, el 71% respondió que se encontraba con dificultades, el 23% no registró dificultades y el 6% manifestó que a veces. Al relacionar la presencia de dificultades con el nivel socioeconómico, se observaron diferencias significativas entre los grupos, siendo de mayor incidencia en familias de ingresos más bajos. Respecto de la variable edad, no se encontraron diferencias significativas en relación con las dificultades percibidas. Conclusiones: Es importante continuar trabajando con las familias en las dificultades que presentan para evitar deserción del tratamiento. Asimismo, resulta indispensable destacar el alto porcentaje de mejorías que perciben sus padres para lograr mayor adherencia

ABSTRACT

Introduction: Treatment using the different types of ketogenic diets has been shown in various studies to be effective in reducing seizures, which can be total or partial. However, dropout rates are reported in the long-term completion of it. Objetive The objective of this work is to identify the benefits and difficulties perceived by the families of children undergoing treatment for drug-resistant epilepsy who follow the ketogenic diet and that could influence adherence or desertion. Materials and methods: A retrospective cross-sectional descriptive study was carried out at the HIBA Child Neurology Service, Ketogenic Diet section. For the study, a survey was carried out to collect sociodemographic characteristics of the population under study and also about difficulties and benefits found in ketogenic therapy. Frequencies, measures and chi square were analyzed to establish significant differences with a 95% confidence interval. Results: The sample consisted of 51 participants, from 0 to 18 years old. When asked if they perceived improvements after performing ketogenic therapy, 81% answered yes, 11% did not perceive improvements and 8% did not know. About the presence of difficulties to carry out the treatment, 71% answered that they had difficulties, 23% did not have them and 6% sometimes.When relating the presence of difficulties with the socioeconomic level, significant differences were observed between the groups, with a higher incidence in lower-income families. Regarding the age variable, no significant differences were found in relation to the perceived difficulties. Conclusion: It is important to continue working with families on the difficulties they present to avoid dropping out of treatment. Likewise, it is essential to highlight the high percentage of improvements that their parents perceive to achieve greater adherence