Crianças raras: vivências e desafios maternos / Children with rare diseases: maternal experiences and challenges

RESUMO

Objetivo: Analisar vivências e desafios de mães mediante a revelação do diagnóstico para anomalias congênitas. Métodos: Pesquisa qualitativa, exploratória e descritiva, desenvolvida no município de Dormentes, Estado de Pernambuco, Brasil, em Unidades Básicas de Saúde, através da entrevista semiestruturada, com 8 mães que receberam o diagnóstico para anomalia congênita durante o pré-natal ou pós-nascimento, ocorrida entre 2017 e 2022. Utilizou-se uma amostra não probabilística, por intencionalidade, com fechamento amostral por exaustão. Os dados coletados foram analisados a partir da técnica da análise temática de conteúdo. Resultados: As mães ao vivenciarem o diagnóstico experimentam medo, tristeza e luto. A revelação do diagnóstico implica em adaptações que envolvem toda a família, na qual, os desafios postos, ao receber a notícia, evidenciaram a importância do acolhimento, do esclarecimento do diagnóstico e apontaram para busca de informações e da religiosidade, como dispositivos de fortalecimento. Conclusão: Os achados desvelaram os processos adaptativos das famílias, principalmente das mães, apontando sobretudo para a necessidade de os profissionais, em específico, da enfermagem, repensarem seu papel alicerçado na empatia e na humanização, buscando o empoderamento das famílias para se adaptar ao novo, encorajando-as a vivenciarem o processo. Descritores Anormalidades Congênitas; Relação Mãe-Filho; Enfermagem.

ABSTRACT

Objective: To analyze mothers' experiences and challenges when informed about a diagnosis of congenital anomalies.Methods:Qualitative, exploratory and descriptive research, developed at Basic Health Units in the municipality of Dormentes, state of Pernambuco, Brazil, through semi-structured interviews with 8 mothers who were informed about the diagnosis of a congenital anomaly during prenatal care or after birth, from 2017 to 2022. A non-probability and intentional sample was used, with closure due to exhaustion. The data collected were analyzed based on the thematic content analysis technique. Results: When informed about thediagnosis, the mothers experience fear, sadness and grief. Disclosure of the diagnosis implies adaptations that involve the entire family, in which the challenges posed upon receiving the news evidenced the importance of welcoming and of clarifying the diagnosis and pointed to the search for information and religiousness as strengthening devices.Conclusion:The findings revealed the families' adaptive processes, mainly in the mothers, pointing above all to the need for professionals, in particular, from the Nursing area, to rethink their role based on empathy and humanization, seeking to empower families to adapt to the new reality and encouraging them to experience the process. Descriptors Congenital Abnormalities; Mother-Child Relations; Nursing.