Sobrecarga dos cuidadores primários de crianças com cardiopatia congênita / Burden of primary caregivers of children with congenital heart disease

RESUMO

Objetivos: Identificar o nível de sobrecarga de cuidadores primários de crianças com cardiopatia congênita e analisar os fatores associados. Método: tratou-se de um estudo transversal descritivo com abordagem quantitativa. Participaram da pesquisa 100 cuidadores primários de crianças com cardiopatia congênita na faixa etária de 0 a 12 anos. Utilizou-se um questionário para caracterização da amostra (cuidadores e as crianças), que compôs as variáveis independentes do estudo e a versão brasileira da Escala de Sobrecarga do cuidador (Zarit Burden Interview) para avaliar o nível de sobrecarga, de onde foram extraídas as variáveis dependentes do estudo. A análise dos dados foi realizada por meio do programa SPSS 24 e aplicado o teste estatístico de regressão linear bivariada e multivariada, além da estatística descritiva e considerando p<0,05 para significância. Resultados: o escore médio da sobrecarga física, social e emocional dessas mães cuidadoras foi de 34,46 e o nível de sobrecarga que apresentaram foi sobrecarga moderada (56%). Houve correlação negativa entre a sobrecarga e a criança apresentar comorbidades, frequentar creche ou escola e a criança estar em acompanhamento especializado, e o cuidador que não vive com parceiro apresentou chance de maior nível de sobrecarga. Conclusões: a presença de cardiopatia congênita em crianças constitui causa de sobrecarga física, social, financeira e emocional em seus cuidadores primários. É inquestionável que haja vinculação da família nas ações de cuidados prestados em serviços de saúde, sobretudo em consultas ambulatoriais.

ABSTRACT

Objectives: To indentify the level of burden of primary caregivers of children with congenital heart disease and to analyze associated factors. Methods: This is an exploratory cross-sectional study with a quantitative approach. A total of 100 primary caregivers of children aged between 0 and 12 years old participated in the research. A questionnaire was used to characterize the sample (caregivers and children) and the Brazilian version of the Caregiver Burden Scale (Zarit Burden Interview) to characterize the sample (caregivers and children). assess the level of overload. Data analysis was performed using the SPSS 21 program and applied bivariate and multivariate linear regression statistical tests, in addition to descriptive statistics, considering p<0.05 for significance. Results: The average score of physical, social and emotional burden of these caregiver mothers was 34.46 and the level of burden they presented was moderate burden (56%). There was a negative correlation between burden and the child presenting comorbidities, attending daycare or school and the child being in specialized monitoring and the caregiver who does not live with a partner was likely to have a higher level of burden. Conclusions: The presence of congenital heart disease in children is a cause of great physical, social, financial and emotional strain on their primary caregivers. It is unquestionable that there is a link between the family in the care actions provided in health services, especially in outpatient consultations.

RESUMEN

Objetivos: Identificar el nivel de sobrecarga de los cuidadores principales de niños con cardiopatías congénitas y analizar los factores asociados. Métodos: Se trata de un estudio transversal exploratorio con abordaje cuantitativo. Participaron de la investigación 100 cuidadores principales de niños con edades entre 0 y 12 años, se utilizó un cuestionario para caracterizar la muestra (cuidadores y niños) y la versión brasileña de la Caregiver Burden Scale (Zarit Burden Interview) para caracterizar la muestra. muestra (cuidadores y niños) evaluar el nivel de sobrecarga. El análisis de los datos se realizó con el programa SPSS 21 y se aplicaron pruebas estadísticas de regresión lineal bivariada y multivariada, además de estadística descriptiva, considerando p<0,05 para la significación. Resultados: El puntaje promedio de carga física, social y emocional de estas madres cuidadoras fue de 34,46 y el nivel de carga que presentaron fue carga moderada (56%). Hubo una correlación negativa entre la sobrecarga y el niño que presentaba comorbilidades, asistía a la guardería oa la escuela y el niño que estaba en seguimiento especializado y el cuidador que no vivía en pareja era probable que tuviera un mayor nivel de sobrecarga. Conclusiones:La presencia de cardiopatías congénitas en los niños es causa de gran desgaste físico, social, económico y emocional en sus cuidadores primarios. Es incuestionable que existe un vínculo entre la familia en las acciones de cuidado que se brindan en los servicios de salud, especialmente en las consultas externas.