Quality of Life of Elderly People with Severe Intellectual Disabilities in Chile / Calidad de vida en adultos mayores con discapacidades intelectuales severas en Chile / Qualidade de vida para idosos com deficiência intelectual grave no Chile

ABSTRACT

Introduction: Currently, the concept of the quality of life (QoL) is key to defining health policies aimed at the population with intellectual disability (id). Most QoL studies in this field have been limited to people with id with higher functioning levels. This has resulted in a little interest in evaluating QoL interventions among people with id and a high need for supports, affecting their general well-being and conditioning the care they received. This study seeks to explore the QoL levels of people with severe and profound id and to examine their differences based on some variables. Material and methods: From a quantita-tive-descriptive approach, the San Martín scale, based on the eight-dimensional QoL Model of Schalock and Verdugo, has been used in 201 Chilean people with severe or profound id ages between 60 and 86 years. Results: Data show how most participants have low QoL levels, with self-determination and social inclusion being the most affected dimensions. When comparing the QoL score with sociodemographic variables, differences in the level of support needs and the type of center they are used are observed. Conclusion: Low QoL levels should be carefully considered because of a notable risk that they lead to greater vulnerability situations for this group. Likewise, a higher frequency in the support offered should be advocated, and spaces in which these people operate should be brought as close as possible to the community.

RESUMEN

Introducción: actualmente, el concepto de calidad de vida (CdV) es clave para definir políticas de salud dirigidas a personas con discapacidad intelectual (di). La mayoría de los estudios sobre CdV en este campo se han limitado a personas con di más leves. Esto ha derivado en un escaso interés por evaluar las intervenciones sobre CdV en personas con di y grandes necesidades de apoyo, que afectan su bienestar general y condicionan la atención recibida. Este estudio busca explorar los índices de CdV de perso-nas con di severa y profunda, y examinar sus diferencias según distintas variables. Material y métodos: desde un enfoque cuantitativo-descriptivo se ha aplicado la Escala San Martín, basada en el Modelo de CdV de ocho dimensiones de Schalock y Verdugo, a 201 chilenos con di severa o profunda entre los 60 y 86 años. Resultados: los datos muestran cómo la mayoría de los participantes tienen bajos índices de CdV, de los cuales la autodeterminación y la inclusión social son las dimensiones más afectadas. Al comparar la puntuación de CdV con algunas variables sociodemográficas, surgen diferencias según la necesidad de apoyo de los participantes y el tipo de centro del que son usuarios. Conclusión: es necesario prestar atención a los bajos índices de CdV, porque existe un riesgo notable de que conduzcan a mayores situaciones de vulnerabilidad para este grupo. Asimismo, conviene abogar por una mayor frecuencia en los apoyos ofrecidos y acercar lo más posible a la comunidad los espacios en los que se desenvuelven estas personas.

RESUMO

Introdução: atualmente, o conceito de qualidade de vida (QdV) é fundamental para a definição de polí-ticas de saúde voltadas às pessoas com deficiência intelectual (di). A maioria dos estudos de QdV neste campo foi limitada a pessoas com di mais leve. Isso gerou pouco interesse em avaliar intervenções de QdV em pessoas com di e altas necessidades de suporte, afetando seu bem-estar geral e condicionando os cuidados recebidos. Este estudo busca explorar os níveis de QdV de pessoas com di severa e profunda e examinar suas diferenças de acordo com diferentes variáveis. Material e métodos: a partir de uma abordagem quantitativo-descritiva, a Escala de San Martín, baseada no modelo de QdV de Schalock e Verdugo em oito dimensões, foi aplicada a 201 chilenos com di severa ou profunda entre 60 e 86 anos de idade. Resultados: os dados mostram como a maioria dos participantes apresenta baixos níveis de QdV, sendo a autodeterminação e a inclusão social as dimensões mais afetadas. Ao comparar o escore de QdV com algumas variáveis sociodemográficas, surgem diferenças de acordo com o nível de necessidade de apoio dos participantes e o tipo de centro de que são usuários. Conclusão: deve-se atentar para os baixos níveis de QV, pois há um risco notável de que levem a maiores situações de vulnerabilidade para esse grupo. Da mesma forma, é aconselhável advogar por uma maior frequência no apoio oferecido e aproximar os espaços de atuação dessas pessoas o mais próximo possível da comunidade.