Doença Celíaca: Desvelando Histórias / Celiac Disease: Unveiling Stories / Enfermedad Celíaca: Desvelando Historias

RESUMO

Objetivo: explorar o impacto da doença celíaca no bem-estar e no desenvolvimento de crianças, conforme percebido por suas mães, participantes do grupo "Criança Celíaca" no Facebook. Método: Estudo qualitativo, utilizando o método de história oral. A pesquisa centraliza a questão: Como a doença celíaca influencia a qualidade de vida e a saúde durante o crescimento e desenvolvimento infantil? Seis mães foram escolhidas com base em critérios de inclusão específicos e concordaram em participar do estudo. Os dados foram coletados através de entrevistas gravadas no Zoom e analisados por meio de transcrição, agrupamento e categorização dos depoimentos. Resultados:Os achados são divididos em sete categorias: experiências de crianças com doença celíaca; impacto na qualidade de vida, crescimento e desenvolvimento; interações em eventos sociais; experiências escolares; emoções diante da doença; e necessidades das famílias afetadas. Conclusão: O estudo revela a necessidade de maior envolvimento dos profissionais de enfermagem neste campo, enfatizando a importância do papel ativo dos pais na garantia da qualidade de vida de crianças celíacas

ABSTRACT

Objective: to explore the impact of celiac disease on the well-being and development of children as perceived by their mothers, members of the "CeliacChild" group on Facebook. Method:This qualitative study, employing oral history methodology. The research focuses on the question: How does celiac disease affect the quality of life and health during childhood growth and development? Six mothers were selected based on specific inclusion criteria and agreed to participate in the study. Data were collected through interviews recorded on Zoom and analyzed through transcription, grouping, and categorization of the testimonies. Results:The findings are divided into seven categories: experiences of children with celiac disease; impact on quality of life, growth, and development; interactions at social events; school experiences; emotions in the face of the disease; and the needs of affected families. Conclusion:The study highlights the need for greater involvement of nursing professionals in this field, emphasizing the importance of parents' active role in ensuring the quality of life of children with celiac disease

RESUMEN

Objetivo: explorar el impacto de la enfermedad celíaca en el bienestar y desarrollo de los niños, según lo percibido por sus madres, integrantes del grupo "Niño Celíaco" en Facebook. Método:Este estudio cualitativo, utilizando el método de historia oral. La investigación se centra en la pregunta: ¿Cómo afecta la enfermedad celíaca a la calidad de vida y la salud durante el crecimiento y desarrollo infantil? Se seleccionaron seis madres basadas en criterios específicos de inclusión y acordaron participar en el estudio. Los datos se recopilaron a través de entrevistas grabadas en Zoom y se analizaron mediante transcripción, agrupación y categorización de los testimonios. Resultados:Los hallazgos se dividen en siete categorías: experiencias de niños con enfermedad celíaca; impacto en la calidad de vida, crecimiento y desarrollo; interacciones en eventos sociales; experiencias escolares; emociones frente a la enfermedad; y las necesidades de las familias afectadas. Conclusión:El estudio resalta la necesidad de una mayorimplicación de los profesionales de enfermería en este campo, enfatizando la importancia del rol activo de los padres en garantizar la calidad de vida de los niños celíacos.