Trajetórias afetivo-sexuais de jovens e adultos com osteogênese imperfeita / Affective-sexual trajectories of young people and adults with osteogenesis imperfecta

RESUMO

O presente estudo tem como objetivo geral estudar as trajetórias afetivo-sexuais de jovens e adultos homens e mulheres com osteogênese imperfeita (OI). Considerando que a juventude é uma etapa da vida onde as relações de afetividade e sexualidade passam a ser mais significativas e onde a autonomia desses sujeitos é fundamental nessas relações. Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa, o campo de pesquisa foi o ambulatório de osteogênese imperfeita do Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologista (IEDE). O método utilizado para a coleta de dados foi o de história de vida de 18 a 49 anos, com posterior análise temática proposta por Bardin. Foram convidados 16 jovens, dos quais quatro se recusaram a participar. Perfazendo um total de 12 entrevistas. Para os resultados emergiram quatro núcleos temáticos 1) A Construção da masculinidade e da feminilidade no contexto da deficiência; 2) Dependência x independência a questão da autonomia e suas implicações nas trajetórias afetivo-sexuais; 3) Vida afetiva, sexual e reprodução entre medos e desejos; 4) O papel da internet e das redes sociais digitais na sexualidade das pessoas com osteogênese imperfeita. As conclusões deste estudo apontam para a necessidade de desconstruções dos padrões normativos impostos ao corpo; a superproteção por parte dos pais repercute negativamente nas relações afetivas e sexuais das pessoas com OI; as pessoas com OI tem dificuldade em conversar sobre sexualidade com os pais e com os profissionais de saúde; a internet acaba por se tornar uma ferramenta bastante utilizada para suprir a necessidade dessas informações; espaços coletivos de discussão com pessoas que enfrentam as mesmas questões são muito importantes; também verificou-se a necessidade de políticas públicas voltada para a sexualidade da pessoa com deficiência.

ABSTRACT

The present study sought to know the affective-sexual trajectories of young and adult men and women with osteogenesis imperfecta (OI). Considering that youth is a stage of life where the relationships of affection and sexuality become more significant and where the autonomy of these subjects is fundamental in these relationships. It is a qualitative research, the research field was the outpatient osteogenesis imperfect of the State Institute of Diabetes and Endocrinologist (IEDE). The method used for data collection was life history from 18 to 49 years, with subsequent thematic analysis proposed by Bardin. 16 young people were invited, of whom four refused to participate. Making a total of 12 interviews. For the results, four thematic groups emerged 1) The construction of masculinity and femininity in the context of disability; 2) Dependency x independence the question of autonomy and its implications for affective-sexual trajectories; 3) Affective, sexual and reproductive life between fears and desires; 4) The role of the internet and digital social networks in the sexuality of people with imperfect osteogenesis. The conclusions of this study point to the need to deconstruct the normative standards imposed on the body; overprotection on the part of parents has a negative impact on the affective and sexual relationships of people with OI; people with OI find it difficult to talk about sexuality with parents and health professionals; the internet turns out to be a widely used tool to supply the need for this information; collective spaces for discussion with people who face the same issues are very important; there was also a need for public policies aimed at the sexuality of people with disabilitie.