A (des) continuidade do cuidado de crianças e adolescentes com mielomeningocele no domicílio / The (dis) continuity of care of children and adolescents with myelomeningocele at home

RESUMO

Objetivou-se analisar o cotidiano de crianças e adolescentes com mielomeningocele e de seu cuidador principal no domicílio na produção do cuidado. Realizou-se um estudo descritivo-exploratório, com metodologia qualitativa e referencial teórico-metodológico da dialética. O cenário do estudo foi o domicílio de crianças e de adolescentes, localizado em Belo Horizonte/Minas Gerais e região metropolitana. Os participantes foram 16 mães e 16 crianças e adolescentes com milomeningocele (MMC) que realizaram o programa de reabilitação na Rede Sarah, unidade Belo Horizonte, setor ambulatorial, nos últimos cinco anos; com cinco a 18 anos; e residentes em Belo Horizonte ou a 60 km de distância. Os dados foram coletados por meio de entrevista com roteiro semiestruturado e observação guiada por roteiro. Foram realizadas três visitas domiciliares, sendo a entrevista realizada na primeira visita. As transcrições das entrevistas e os registros das observações feitos em diário de campo foram analisados por meio da técnica de Análise de Conteúdo Temática. Da análise, emergiram quatro categorias empíricas “O cotidiano de cuidado no domicílio a realidade das mães cuidadoras”, “O cotidiano do cuidado no domicílio a realidade de crianças e adolescentes com mielomeningocele”, “O custo do cuidado para a família” e “A rede de apoio social”. A primeira categoria evidenciou mudanças no cotidiano das mães desde o nascimento da criança, com sentimentos de medo e insegurança no cuidado ao filho. A criatividade materna favoreceu adaptações para uma nova forma de trabalho e para a realização de cuidados, o que permitiu a incorporação e naturalização desses cuidados ao longo dos anos. Na segunda categoria, detectou-se que o cotidiano de crianças e adolescentes com MMC é marcado por dificuldades e limitações. A escola representou o principal local de socialização, ainda assim, caracterizada por relações sociais escassas. Os programas das famílias são...

ABSTRACT

This study aimed to analyze the daily lives of children and adolescents with myelomeningocele and his primary caregiver at home to provide care. We conducted a descriptive exploratory study with qualitative methodology and theoretical framework of dialectics. The setting was the home of children and adolescents, located in Belo Horizonte / Minas Gerais and the metropolitan area. Participants were 16 mothers and 16 children and adolescents with milomeningocele (MMC) that carried out the rehabilitation program at Sarah Network, Belo Horizonte unit, outpatient sector in the last five years; with five to 18 years; and residents in Belo Horizonte or 60 km away. Data were collected through interviews with semi-structured and observation. Three home visits were carried out, with an interview on the first visit. Transcripts of the interviews and therecords of the observations made in the field diary were analyzed using thematic content analysis technique. From the analysis, four empirical categories "The care routine at home the reality of caring mothers", "Care everyday at home the reality of children and adolescents with myelomeningocele," "The cost of care for the family" and "The social support network." The first category showed changes in the daily lives of mothers from the birth of the child with feelings of fear and insecurity in the care of child. Maternal creativity favored adaptations to a new wayof working and the realization of care, which allowed the incorporation and naturalization of care over the years. In the second category, it was found that the children daily and adolescents with MMC is marked by difficulties and limitations. The school was the main place of socialization still characterized by scarce social relations. families of programs are restricted to visits to doctor, churches and visiting family. The desire for independence was mentioned by the mothers and their...