Registro prospectivo durante un año de enfermedad inflamatoria intestinal en población pediátrica argentina / One-year prospective registry of inflammatory bowel disease in the Argentine pediatric population

RESUMEN

Introducción. La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) comprende la colitis ulcerosa (CU) y la enfermedad de Crohn (EC). Su diagnóstico es cada vez más frecuente en pediatría y la incidencia es desconocida en Argentina. El objetivo de este trabajo fue determinar la incidencia anual de EII en menores de 18 años de nuestro país, los aspectos epidemiológicos y las formas clínicas de presentación. Población y métodos. Estudio prospectivo, multicéntrico y observacional que abarcó todo el territorio nacional. Se incluyeron menores de 18 años con diagnóstico de EII de centros públicos y privados entre el 1/6/2012 y el 31/5/2013, a través de protocolo en la web. Resultados. Participaron 17 centros, y se registraron 50 pacientes en 10 centros. La incidencia fue 0, 4/100 000 < 18 años; EC, 20; CU, 25; y EII no clasificable, 5. Distribución según sexo 26 varones y 24 mujeres. La edad media al momento del diagnóstico fue de 9, 7 años y la demora diagnóstica, de 16, 5 meses. Los síntomas y signos más frecuentes fueron diarrea crónica con sangre y/o moco, dolor abdominal y adelgazamiento. El retraso del crecimiento fue menor de lo esperado. Las manifestaciones extraintestinales se presentaron en el 24% en CU y en el 25% en EC. La localización más frecuente en EC fue ileocolónica, y, en CU, pancolónica. No se observó CU con formas graves. Conclusiones. La incidencia fue menor que la reportada por otros registros. Se considera conveniente la creación de un registro permanente, que no solo permita conocer la incidencia, sino también servir de apoyo a los centros referentes que diagnostican y tratan esta patología.

ABSTRACT

Introduction. Inflammatory bowel disease (IBD) includes ulcerative colitis (UC) and Crohn's disease (CD). IBD diagnosis has become increasingly common in pediatrics but its incidence is unknown in Argentina. The objective of this study was to determine the annual incidence of IBD in children and adolescents younger than 18 years in Argentina, its epidemiological aspects, and clinical presentations. Population and methods. Prospective, observational, multicenter study conducted in Argentina. Children and adolescents younger than 18 years from public and private facilities, diagnosed with IBD between June 1st, 2012 and May 31st, 2013 were included via a web protocol. Results. Seventeen sites participated in the study; 50 patients were recruited from 10 sites. IBD incidence was 0.4/100 000 among individuals <18 years; CD, 20; UC, 25; and idiopathic IBD, 5. Distribution by sex 26 boys and 24 girls. Patients' mean age at diagnosis was 9.7 years, and delay in the diagnosis was 16.5 months. The most common symptoms and signs were chronic diarrhea with blood and/or mucus, abdominal pain, and weight loss. Growth retardation was less common than expected. Extraintestinal manifestations were observed in 24% of UC cases and in 25% of CD cases. The most common location of CD was the ileum and colon, and of UC was the entire colon (pancolonic). There were no cases with severe UC. Conclusions. The incidence was lower than that reported in other registries. We recommend the development of an ongoing registry, to establish the incidence of IBD, but also to serve as backup for referring facilities where this disease is diagnosed and treated.