Doença crônica na infância e adolescência: vínculos da família na rede de atenção à saúde / Enfermedad crónica en la infancia y adolescencia: vínculos de la familia en la red de atención a la salud / Chronic disease in childhood andadolescence: family bondsin the healthcare network

RESUMO

RESUMO Objetivo: explicitar como se constroem os vínculos entre a família da criança/adolescente com doença crônica e os diferentes serviços da rede de atenção à saúde, tendo a Atenção Primária à Saúde como o centro organizador do cuidado. Método: estudo de abordagem qualitativa, realizado com dez familiares de crianças/adolescentes com diagnóstico de doença crônica entre maio e novembro de 2015. Para produzir o material empírico, utilizaram-se o mapa falante e o ecomapa, ambos adaptados neste estudo, em seus domicílios, localizados na área de abrangência de Unidades de Saúde da Família e na própria Unidade de Saúde da Família, conforme preferência de um familiar. Posteriormente, foram realizadas doze entrevistas semiestruturadas com profissionais de serviços da rede de atenção à saúde do município - duas Unidades de Saúde da Família e dois hospitais públicos. Os dados foram interpretados com base na análise de discurso de linha francesa. Resultados: o sentido de vínculo está relacionado à atenção dispensada pelos profissionais de saúde. A atenção explicitada nas marcas textuais analisadas é um conceito base, que pode ser parafraseado em seus vários sentidos, como acessibilidade, resolutividade, responsabilização, humanização, empatia e expectativa satisfeita. Conclusão: é preciso que cada ponto de atenção da rede assistencial buscado pela família lhe seja uma referência ampla, concreta e duradoura, especialmente a Atenção Primária à Saúde, que deve cumprir seu papel de coordenadora do cuidado e fonte cuidadora.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: explicitar cómo se construyen los vínculos entre la familia del niño/adolescente con enfermedad crónica y los diferentes servicios de la red de atención a la salud, teniendo la Atención Primaria a la Salud como el centro organizador del cuidado. Método: estudio de abordaje cualitativo, realizado con diez familiares de niños/adolescentes con diagnóstico de enfermedad crónica entre mayo y noviembre de 2015. Para producir el material empírico, se utilizaron el mapa hablante y el ecomapa, ambos adaptados en este estudio, en sus estudios en el área de cobertura de las Unidades de Salud de la Familia y en la propia Unidad de Salud de la Familia, según preferencia de un familiar. Posteriormente, se realizaron doce entrevistas semiestructuradas con profesionales de servicios de la red de atención a la salud del municipio - dos Unidades de Salud de la Familia y dos hospitales públicos. Los datos fueron interpretados con base en el análisis de discurso de línea francesa. Resultados: el sentido de vínculo está relacionado a la atención dispensada por los profesionales de salud. La atención explicitada en las marcas textuales analizadas es un concepto base, que puede ser parafraseado en sus diversos sentidos, como accesibilidad, resolutividad, responsabilización, humanización, empatía y expectativa satisfecha. Conclusión: es necesario que cada punto de atención de la red asistencial buscado por la familia le sea una referencia amplia, concreta y duradera, especialmente la Atención Primaria a la Salud, que debe cumplir su papel de coordinadora del cuidado y fuente cuidadora.

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: to explain how the bonds between the family of the child/adolescent with chronic disease are created and the different services of the health care network, having the Primary Health Care as the organizing center for care. Method: qualitative approach study, carried out with ten family members of children/adolescents diagnosed with a chronic disease between May and November 2015. In order to produce the empirical material, the talking map and the ecomap have been used, both adapted in this study, in their homes, located in the area covered by the Family Health Units and in the Family Health Unit itself, according to a family member's preference. Subsequently, twelve semi-structured interviews were carried out with professionals of the city's healthcare network - two Family Health Units and two public hospitals. The data were interpreted based on the French line discourse analysis. Results: the sense of bonding is related to the care and attention provided by health professionals. The care presented in the textual marks analyzed is a basic concept, which can be paraphrased in its several meanings, such as accessibility, resoluteness, accountability, humanization, empathy and satisfied expectation. Conclusion: it is necessary that each care point of the healthcare network sought by the family is a broad, concrete and lasting reference, especially the Primary Health Care, which should fulfill its role of a care coordinator and caregiver source.