Cuidar na situação de adoecimento raro: vivência da família e sua busca por amparo dos serviços de saúde / Care in the rare illness situation: family experience and problem-solving capacity of health services
Saúde Soc
;
25(4): 1017-1030, out.-dez. 2016. graf
Artículo
en Portugués
| LILACS
| ID: biblio-962482
RESUMO
Resumo Compreender a vivência familiar no cuidado à criança com síndrome rara, bem como, sua busca por amparo dos serviços e profissionais de saúde. Estudo compreensivo desenvolvido junto à família constituída, nuclearmente, por Pedro e Luisa, pais de Theo, que nasceu com síndrome raríssima e neurodegenerativa. As estratégias metodológicas incluíram a História de Vida operacionalizada pela Entrevista em Profundidade e Observação. O campo compreendeu junho de 2015 a janeiro de 2016 e o material empírico foi organizado no Diário de Pesquisa. Realizamos sua leitura atentiva, atribuindo diferenciação por cor aos significados dos trechos narrados. A pesquisa matricial a qual este estudo se vincula tem aprovação ética sob o nº 951.101/CEP-HUJM/2015. Os cuidados oferecidos pela família são preparados com esmero e de modo integrativo, tendo como foco o bem-estar de Theo e o seu desenvolvimento naquilo que lhe é possível. Essa perspectiva integrativa se distancia daquela dos serviços e profissionais de saúde que oferecem respostas estritamente pontuais, direcionadas ao que é demandado em dado momento. Para ampliar a capacidade resolutiva, os serviços/profissionais de saúde precisam pôr em movimento noções diferenciadas de tempo e temporalidade, de maneira a reconsiderar os tempos protocolares e rigidamente formalizados, num esforço de abarcar a temporalidade do viver e do cuidar de crianças com outras normalidades.
ABSTRACT
Abstract Understanding the family experience in the care of a rare syndrome child and their search for support from the health services and professionals. Comprehensive study developed on the nuclear family formed by Pedro and Jessica, Theo's parents, a child who was born with rare and neurodegenerative syndrome. The methodological strategies included the Life History operationalized by In-depth Interview and Observation. The fieldwork was performed from June/2015 to January/2016 and the empirical material was compiled in a Research Journal. Performing an attentive reading, we assigned a different color to the meanings of the narrated excerpts. The matrix research which this study is linked has ethical approval under the number 951101/CEP-HUJM/2015. The family solicitude is careful and integrative, focusing on Theo's well-being and development, as possible. This integrative perspective is different from the one held by the health services and professionals that offer strictly specific responses to the momentary demands. To increase the response capacity, services and health professionals need to set in motion different notions of time and temporality, in order to reconsider the protocol and rigidly formalized times in an effort to cover the living temporality and the children care, including children with other normalities.
Texto completo:
Disponible
Índice:
LILACS (Américas)
Asunto principal:
Familia
/
Servicios de Salud del Niño
/
Cuidadores
/
Enfermedades Raras
Tipo de estudio:
Guía de Práctica Clínica
/
Investigación cualitativa
Límite:
Niño
/
Femenino
/
Humanos
/
Masculino
Idioma:
Portugués
Revista:
Saúde Soc
Asunto de la revista:
Salud Pública
Año:
2016
Tipo del documento:
Artículo
País de afiliación:
Brasil
Institución/País de afiliación:
Universidade Federal do Mato Grosso/BR
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