(Re)conhecendo suas casas: narrativas sobre a desospitalização de crianças com doenças de longa duração / (Re)cognizing their houses: narratives about de-hospitalization of children with long-term diseases

RESUMO

Resumo Focalizamos as narrativas dos familiares de crianças com adoecimentos de longa duração sobre o processo de desospitalização por eles vivenciado, privilegiando espaços do cotidiano de duas famílias. As mulheres continuam sendo as principais cuidadoras das crianças, e se sentem sobrecarregadas, sem conseguir identificar apoios e redes de suporte. O processo de ida para casa é desafiador, exigindo para mães ressignificar suas vidas após um período de longa internação. As crianças passam a maior parte do tempo em casa. Outros espaços de acolhimento que estejam para além dos serviços de saúde ainda são muito escassos e pouco disponíveis. Mais que oferecer um "treinamento aos pais", é preciso trabalhar elementos de ordem emocional, vinculados aos sentimentos de segurança e insegurança, que podem vir a representar o diálogo hospital/ casa.

ABSTRACT

Abstract Our focus are the narratives of relatives of children with long-term conditions on the process of dehospitalization experienced by them, privileging the daily spaces of two families. Women continue to be the primary caretakers of children, and feel overwhelmed, unable to identify supports and support networks. The process of going home is challenging, requiring mothers to re-signify their lives after a long hospital stay. Children spend most of their time at home. Other community spaces that are in addition to the health services are still very scarce and almost not available. Rather than offering "parent training", emotional elements must be worked on, linked to the feelings of security and insecurity that may represent the hospital / home dialogue.