Impacto del autismo en la familia: la percepción de los padres / Autism impact in family: parents perception

RESUMEN

Se considera al término impacto como la resonancia, la difusión que alcanza un hecho, la impresión que éste deja. Para identificar el impacto del autismo (A) en la familia, es necesario conocer el punto de vista de los padres, principalmente de la madre. Puesto que es ella, la que experimenta con mayor intensidad dicho padecimiento. Lo cual es diferente al reporte proporcionado por un observador externo, incluso el del propio médico. Objetivos. En la actualidad, la literatura reporta detección más temprana del A; sin embargo, lo anterior ocurre sólo a nivel de centros especializados; asimismo, se observan dificultades en la orientación a padres y carencia de unidades adecuadas de atención. Así también son reducidos los trabajos donde se investigue cómo dicha discapacidad afecta al paciente y en general la familia. De ahí que nuestro objetivo fue el conocer a partir de la percepción de los padres, el impacto del A, en su familia. Material y Métodos. El presente estudio fue realizado en la ciudad. de Hermosillo, Sonora (México), de agosto de 1998 a abril de 1999. De un total de 5 590 expedientes de niños valorados en la consulta externa de neuropediatría, en el periodo comprendido de enero de 1990, al 31 de diciembre de 1998; se seleccionaron 40 niños con diagnóstico clínico A, de acuerdo a los criterios del DSM-R y DSM IV. A los padres de 15 niños de esta muestra se les realizó entrevista a base de preguntas abiertas. A todos ellos se les notificó el objetivo del estudio. A diez padres se le efectuó la entrevista personal; a dos se les solicitó por escrito la información, en dos se obtuvo por vía telefónica y en uno por vía correo electrónico. Dos no enviaron respuesta, habiendo aceptado previamente participar . Este se considera retrospectivo en su fase inicial (captura de expedientes); y la presentación actual como estudio prospectivo (fase de entrevistas y análisis cualitativo de la información recabada). Resultados. Se observaron dificultades en establecer el diagnóstico, escaso apoyo y orientación hacia los padres de parte de profesionales. Así como desconocimiento del problema y prevalencia de mitos en éstos últimos. Ausencia de centros de tratamiento, tanto de salud como psicopedagógicos. En la familia se encontraron recursos limitados para enfrentar el A, como reducción o carencia de recursos económicos; limitado soporte familiar, deterioro de la relación de pareja, cambios de conducta en los hermanos