Actitudes médicas en niños con errores congénitos del metabolismo y daño neurológico severo al momento del diagnóstico / medical attitudes in children with inborn metabolism errors and severe neurological damage at diagnosis

RESUMEN

Los niños portadores de errores congénitos del metabolismo con daño neurológico severo al momento del diagnóstico presentan diferentes interrogantes de orden moral.La reflexión ética es un componente esencial a la hora de tomar decisiones sobre la colocación,continuación o suspensión de medidas terapeúticas agresivas en estos pacientes.La reunión de un grupo de trabajo y la elaboración de algunas recomendaciones sobre este tema es un importante aporte a los conocimientos acerca de él,ya que no encontramos referencia en la bibliografía nacional ni extranjera.Se plantean aquí algunas definiciones esenciales y se brinda una secuencia de pautas para facilitar el análisis y la toma de decisiones sobre el tratamiento de estos niños