Implicações sociais enfrentadas pelas famílias que possuem pacientes com sarcoma ósseo / Social implications faced by bone sarcoma patients' families

RESUMO

O grupo de oncologia ortopédica proporciona atendimento médico e psicossocial aos pacientes internados e em tratamento ambulatorial, portadores de tumores músculos-esqueléticos. Nesta pesquisa, nosso objetivo foi conhecer o perfil socioeconômico dos paciente-familiares e as mudanças ocorridas após a constatação do diagnóstico. A amostra foi composta por 25 famílias de pacientes com osteossarcoma de membro inferior. A pesquisa ocorreu no período de setembro a outubro/2005, através de formulários com questões fechadas e abertas, utilizando para análise qualitativa o discurso do sujeito coletivo. O estudo foi prospectivo, descritivo, com abordagem quanti-qualitativa. Dos entrevistados, 68 por cento eram do sexo feminino, 44 por cento destes eram genitoras; 76 por cento estavam trabalhando e 28 por cento possuíam vínculo empregatício. 60 por cento possuía renda entre 2 a 5 salários mínimos. Após o diagnóstico, 92 por cento tiveram aumento de gastos; 80 por cento apresentaram dificuldade com a quimioterapia; 56 por cento relacionam o transporte como dificultador para aderir ao tratamento. 100 por cento desesperaram-se diante da descoberta do câncer. O câncer ocasiona mudanças nos papéis dos membros da família. Existe o receio da recidiva da doença que leva a família a ter medo da morte, fazendo-se necessário um trabalho em conjunto com a equipe multiprofissional.

ABSTRACT

The orthopaedic oncology group provides medical and psychosocial care to patients, both in hospital and outpatient facilities, with musculoskeletal tumors. With this research we aimed to know the socioeconomical profile of the patients/ families, as well as the changes occurred after such diagnosis is received. The sample was constituted of 25 families of patients with osteosarcoma on lower limbs. The study was conducted between September and October 2005 by means of forms containing open and closed questions, using the collective subject speech for qualitative analysis. The study had a prospective, descriptive design with quanti-qualitative approach. Among the respondents, 68 percent were females including 44 percent of mothers; 76 percent worked, and 28 percent of these had formal jobs. 60 percent had a family income amounting 2-5 minimum wages. After diagnosis, 92 percent faced increased expenses; 80 percent reported challenges with the chemotherapy; 56 percent mention transportation as the major factor affecting compliance to treatment. 100 percent feel desperate when they first know they have cancer. Cancer causes changes in family members' roles. There is always the fear of recurrence, which ultimately lead the family to fear death, thus requiring a joint effort with a multidisciplinary team.