O cotidiano das famílias de crianças e adolescentes portadores de anemia falciforme / The day-to-day life of families with children and adolescents with sickle cell anemia

RESUMO

A anemia falciforme (AF) é a doença mais comum entre as hemoglobinopatias, caracterizada por uma mutação genética que compromete as funções das hemácias, desencadeando crises de vaso-oclusão e predisposições às infecções. O objetivo deste trabalho foi analisar o cotidiano das famílias com filho portador de AF. Foi feito estudo descritivo, exploratório e qualitativo. O método utilizado foi a gravação de dez entrevistas semiestruturadas com os familiares de menores de 18 anos portadores de AF, atendidos em outubro de 2007 no Hemope. A seleção dos sujeitos foi residir e ter parentesco em primeiro grau do paciente. O critério de exclusão foi a criança apresentar risco de morte. O tamanho da amostra seguiu os critérios de saturação dos discursos de Mynaio.12 Na avaliação empregou-se a técnica de "Análise de Conteúdo" de Bardin.13 As falas obtidas foram transcritas integralmente e agrupadas de acordo com a semelhança, buscando os sentimentos relevantes que originaram códigos e temas 1. Tema Envolvimento da família (subtema exclusividade da atenção; códigos superproteção, abrindo mão de outros papéis, sobrecarga materna, aprendendo com a doença); 2. Tema Impacto da doença (subtema doença crônica afetando a família; códigos não aceitação, temor da morte); 3. Tema Enfrentando desafios (subtemas redes de apoio, serviço de saúde; códigos apoio espiritual, profissional e familiar; estrutura hospitalar). Verificamos dificuldades na aceitação da doença pela família e uma sobrecarga materna na realização dos cuidados. Os modelos assistenciais devem permitir que a família atue como coparticipante nos cuidados de forma a facilitar a adaptação do paciente à doença.

ABSTRACT

Sickle cell anemic is a common disorder among hemoglobinopatias, characterized by a genetic mutation which affects the function of the red blood cells, causing episodes of vaso-occlusion and predisposing sufferers to infections. This study aims at describing the day-to-day life of families with children and adolescents with sickle cell anemia. This was a descriptive, exploratory, qualitative investigation. Data collection was achieved by recording semi-structured interviews with relatives of ten under 18-year-old patients with sickle cell anemia attended in the Hemope Clinic in October 2006. The selection criteria of interviewees were that they lived with and were first degree relatives of the patient. The exclusion criterion was that the patient was at risk of death. The sample size followed the criteria of saturation discussed by Mynaio. The technique of "Analysis of Content" described by Bardin was used in the evaluation. The interviews were completely transcribed and grouped according to their similarities, searching for relevant feelings originating from codes and themes 1. Theme Involvement of the family (Exclusiveness of attention; codes overprotection, relinquishing other roles, overload of mother, learning with the illness); 2 Theme Impact of the illness (chronic illness affecting family; codes non-acceptance, fear of death); 3. Theme Facing challenges (Support networks, Healthcare services; codes spiritual, professional, and family support; hospital structure). We verified difficulties in the acceptance of the illness by the family and the burden of the mother with necessary patient care. In conclusion, healthcare assistance models should allow the family to act as a co-participant in the care of the patient in order to facilitate the patient's adaptation to the disease.