Desenvolvimento de uma escala de incapacidade neurológica para avaliação de pacientes com mielopatia associada ao HTLV-I / Development of a scale of neurological incapacity for evaluation of patients with myelopathy associated with the HTLV-I

RESUMO

A mielopatia associada ao HTLV-I (MAH) é uma doença neurológica crônica, sendo causa importante de incapacidade em pessoas realtivamente jovens. Vários aspectos sobre a evolução da doença, seu perfil de incapacidade e resposta às internvenções terapêuticas ainda não foram devidamente abordados. Parte disso deve-se à inexistência de instrumento de mensuração de saúde específico para a avaliação dos pacientes. Esta dissertação mostra o desenvolvimento da Escala de Incapacidade do Instituto de Pesquisa Clínica Evandro Chagas (EIPEC), uma escala de incapacidade específica para pacientes com MAH, elaborada segundo critérios preconizados. A EIPEC é uma escala multidimensional, avaliando mais de um aspecto da doença. Esta escala mostra boa distribuição dos escores da amostra estudada, e não foram encontrados efeitos de teto e de chão. Os índices de consistência interna variavam de 0,43 a 0,92, e a concordância interexaminadores foi de 96 por cento. Apresenta ainda boa validade de face e de conteúdo, e discrimina significativamente grupos de pacientes com diferentes níveis de independência à dreambulação. O ônus do administrador e do respondente também são baixos, mostrando grande potencial para sua utilização na prática clínica rotineira. As evidências iniciais mostradas nesta dissertação sugerem o potencial da EIPEC para uma avaliação mais acurada da incapacidade dos pacientes, apesar da necessidade de estudos futuros para continuar o seu desenvolvimento.