Representações mentais, crenças e sentimentos dos pais em relação a filhos com síndrome de down / Mental representations, beliefs and feelings of parents for children with Down syndrome

RESUMO

Pesquisar as representações mentais de pais de crianças com síndrome de Down, em relação tanto a percepção de como é a criança quanto ao impacto da noticia da síndrome foi o objetivo deste estudo, em que se buscou, ainda, conhecer melhor a dinâmica familiar. A amostra foi composta de 12 pais vinculados a Clinica de Fonoaudióloga do Centro Universitário Metodista Izabela Hendrix e a Associação de Pais e Amigos dos Deficientes em Belo Horizonte. Os dados foram coletados per meio de entrevistas individuais semi-estruturadas gravadas, com perguntas referentes ao impacto da noticia, a compreensão dos pais sobre a síndrome, a interação familiar e social com a criança e as dificuldades gerais encontradas. A analise dos dados foi fundamentada na construção do Discurso do Sujeito Coletivo. As respostas coletadas mostram que os pais possuem boa relação com seus filhos e com os profissionais envolvidos no acompanhamento dessas crianças. Alguns pais relatam ver o fato come normal e tem atitudes positivas; outros apresentam dificuldades iniciais em aceitar e lidar com a situação. Em geral os pais indicam que a presença de preconceito ainda e muito evidente, mesmo com a sociedade tendo acesso livre a informações. Apontam, no entanto, que tem recebido boas orientações profissionais.

ABSTRACT

To research the feelings of parents of children with Down syndrome regarding their perception of their children disorder and the impact of the medical diagnosis of the syndrome was the purpose of this study. The sample consisted of 12 parents linked to the Speech Language Pathology and Audiology Clinical School of the Izabela Hendrix University, and to the Association of Parents and Friends of the Disabled in Belo Horizonte. Data were collected by recording individual semi-structured interviews, with questions referring to the impact caused by the notice, the parent's understandment about the syndrome, the social interaction with the child, and the general difficulties. Results revealed that parents have a good relationship with their children with Down syndrome and with the professional involved in their treatment. Some parent's report indicates acceptation and conformity with the diagnosis, while others present difficulties to face the facts especially in the beginning. In spite of the crescent access to information on the syndrome by the community members, they report presence of prejudice. They confirm the increasing professional orientation in the educational practice as well.