Programa piloto para pacientes beneficiarios de Fonasa, que padecen esclerosis multiple: tratamiento con inmunomoduladores en el sistema público de salud de Chile: Informe del primer año, 10 de julio 2008-30 de Junio 2009 / Pilot national treatment program for multiple sclerosis patients belonging to the public health care system of Chile (FONASA) with immunomodulating disease-modifying therapies: first year report from July 2008 to June 2009

ABSTRACT

Multiple Sclerosis (MS) is a chronic disease of the central nervous system. It is manifested in the young adult who presents at the beginning alternation between transient neurological dysfunction and normality, followed by a progressive level of disability. MS affects the quality of life in the young adults in their full productive and creative age limiting not only in their personal lives but also affects to the whole society in terms of "dreams and life projects". Besides, this illness also influences the family group who has to assume progressively the help and care for the patient. In healthcare aspect MS implies intensive and progressive resources. In Chile, although we don't have epidemiological studies that indicate which is the MS prevalence it exist a projection that states 14 per 100.000 inhabitants. Considering a population of 16.5 million of inhabitants our expectative of patients with MS is of 2310 cases in our country. The MS immunomodulating injectable disease-modifying therapies are of high cost and were not available in a regular way in the state health care system of Chile (FONASA) that attends the 70 percent of the population; the other 30 percent has different private health insurances. In 2008 the ministry of health decided to initiate and pilot (exploratory) program which had a great meaning and impact concerning to start offering immunomodulating therapies to relapsing remitting MS, for patients belonging to FONASA system. The pilot program was thought with a double mission, on the one hand to achieve that a very limited group of MS patients belonging to FONASA system (80 cases) from all over the country had access to immunomodulating injectable disease-modifying therapies of high cost in a regular way. The second objective was to obtain clinical and epidemiological information which let us to evaluate the clinical and administrative obstacles generated by the incorporation of this treatment in the public health...

RESUMEN

Introducción El presente documento corresponde al informe del primer año de trabajo operativo del "Programa piloto de tratamiento con inmunomoduladores, para pacientes beneficiarios de Fonasa1, que padecen esclerosis múltiple (EM)", elaborado por el equipo del centro de referencia nacional, para este programa, con sede en el Servicio de Neurología del Complejo Asistencial Barros Luco (CABL) del SSMS2. Dado su origen no incluye antecedentes del proceso de gestión ni toma de decisiones del nivel Minsal3 o Fonasa. Este trabajo, no es ni aspira ser un ensayo clínico, una guía de práctica clínica, una revisión bibliográfica, ni una puesta al día sobre el tratamiento de la Esclerosis Múltiple (EM), es simplemente el informe anual de un centro de referencia, para una tarea específica, a la autoridad ministerial competente. El informe incluye algunos antecedentes generales y referencias presentadas como "notas al pie", sólo para contextualizar la información presentada4. La EM es una enfermedad crónica del SNC, de origen incierto, inmunológicamente mediada, bien definida en sus características inmunopatogénicas, patológicas, imagenológicas y clínicas. Se expresa en el adulto joven, quien presenta inicialmente alternancia entre disfunción neurológica transitoria y normalidad y cuya progresión determina múltiples efectos discapacitantes. La EM afecta la calidad de vida de adultos jóvenes en plena edad productiva y creativa limitando tanto los "sueños y proyectos de vida" como el desarrollo laboral, social y afectivo. Además trasciende al grupo familiar, cuando deben asumir la asistencia del paciente. En lo sanitario, la EM, genera uso intensivo y progresivo de recursos. Las terapias inmunomoduladores para la EM, que tienen la posibilidad de detener o reducir la evolución de la modalidad recurrente remitente de la EM, no se encontraban disponibles en forma regular en el sector público de salud de nuestro país, por esto el presente programa piloto...