Pertenecer a algo mayor: experiencias de pacientes y cuidadores durante el cuidado paliativo en Chile / Belonging to something greater: experiences of patients and caregivers enrolled in palliative care services in Chile

RESUMEN

Estudio cualitativo realizado a fin de comprender el significado de las experiencias de los pacientes y los que les brindan cuidados durante el período que permanecen en el Programa de Cuidados Paliativos, así como las diferentes maneras de enfrentar su enfermedad terminal en Chile. Los resultados de este estudio señalan la importancia de encontrar un refugio, de lo contrario es o será difícil enfrentar las cosas; tal situación fue denominada "pertenecer a algo mayor". Estos resultados tienen implicancias hacia las áreas de investigación, práctica y para la elaboración de políticas públicas. Este estudio puede servir como motivación para futuras investigaciones que puedan enfocarse en áreas relacionadas con el tratamiento paliativo y el aspecto psicosocial del paciente y/o familia.

ABSTRACT

The goal of this qualitative study was to understand the meaning of the experiences of patients and their caregivers enrolled in palliative care and facing a terminal illness in Chile. Two focus groups were conducted to understand the patients' experiences and the caregivers' experiences. Results point to the importance of finding a sense of refuge in order to cope with a terminal illness. The overarching theme of this study "belonging to something greater" emerged from the participants' experiences. The findings provide guidance to focus on further research, practice, and policy efforts in the area of palliative care in Chile. This study may serve as motivation to enhance research studies focusing on different bio-psychosocial aspects of palliative care and how these factors influence patients and/or families.