Face singular do cuidado familiar à criança portadora do vírus HIV/AIDS / Singular view of family care for children with the HIV / AIDS virus

RESUMO

OBJETIVO: Conhecer as vivências da família no cuidado à criança portadora do vírus HIV/AIDS. MÉTODOS: Foi realizado em um hospital universitário no primeiro semestre de 2010. Participaram sete familiares cuidadores. Os dados foram coletados por entrevistas semiestruturadas e analisados pela técnica de Análise Temática. RESULTADOS: Evidenciou-se o silenciamento do diagnóstico pelo familiar cuidador que passa a viver em função do cuidado à criança. Como dificuldades para cuidar, destacam-se as condições de saúde da mãe ou sua morte, as hospitalizações como comprometedoras da escolarização e reveladoras do diagnóstico e o medo em contar o diagnóstico à criança. CONCLUSÃO: Acredita-se que os profissionais da saúde/enfermagem necessitam empregar estratégias que possibilitem a essas famílias melhor enfrentamento do cotidiano, assessorando-as para o cuidado, fornecendo informações sobre o HIV/AIDS às pessoas de seu círculo social, diminuindo o estigma e a discriminação a que estão expostas essas crianças.

ABSTRACT

OBJECTIVE: To understand the lived experience of the family in caring for children with the HIV/AIDS virus. METHODS: The study was conducted in a university hospital in the first semester of 2010. Participants included seven family caregivers. Data were collected through semi-structured interviews and analyzed using thematic analysis. RESULTS: There was evidence of a silencing of the diagnosis by the family caregiver whose life function became that of caregiver for the child. In terms of difficulties for care, these included the health conditions of the mother or her death; hospitalizations that compromised schooling and reveaed the diagnosis; and fear of telling the diagnosis to the child. CONCLUSION: It is believed that health/nursing professionals need to employ strategies that enable these families to better cope with everyday life, advising them about care, providing information on HIV/AIDS to people in their social circle, and diminishing stigma and discrimination to which these children are exposed.

RESUMEN

OBJETIVO: Conocer las vivencias de la familia en el cuidado del niño portador del virus VIH/SIDA. MÉTODOS: Fue realizado en un hospital universitario en el primer semestre de 2010. Participaron siete familiares cuidadores. Los datos fueron recolectados por medio de entrevistas semiestructuradas y analizadas por la técnica de Análisis Temático. RESULTADOS: Se evidenció el silenciamiento del diagnóstico por parte del familiar cuidador quien pasa a vivir en función del cuidado al niño. Como dificultades para cuidar, se destacan las condiciones de salud de la madre o su muerte, las hospitalizaciones como comprometedoras de la escolarización y reveladoras del diagnóstico y el miedo para comunicar el diagnóstico al niño. CONCLUSIÓN: Se cree que los profesionales de la salud/enfermería necesitan emplear estrategias que posibiliten a esas familias un mejor enfrentamiento del cotidiano, asesorándolas para el cuidado, ofreciendo informaciones sobre el VIH/SIDA a las personas de su círculo social, disminuyendo el estigma y la discriminación a la que están expuestos esos niños.