Aspectos legales y bioéticos de intervenciones e investigaciones en personas con discapacidad intelectual en Chile / Aspectos legais e bioéticos de intervenções e pesquisas em pessoas com descapacidade intelectual no Chile / Legal and bioethical issues of interventions and research in persons with intellectual disability in Chile

RESUMEN

El trabajo presenta una revisión y discusión de los aspectos legales y éticos que protegen a los sujetos con discapacidad intelectual en la participación de investigaciones o intervenciones terapéuticas en Chile, además de reflexionar sobre situaciones de diagnóstico y tratamiento que generan conflicto respecto de los derechos de las personas con discapacidad intelectual. Los temas específicos se vinculan con la decisión autónoma y capacidad en el consentimiento informado, los derechos de las personas con discapacidad intelectual, la evaluación de la capacidad y la reflexión sobre algunos dilemas bioéticos en el tratamiento y evaluación de la discapacidad intelectual. Se propone reconocer el derecho de las personas con discapacidad intelectual a decidir por sí mismos y ser reconocidos en igualdad de oportunidades y derechos, desarrollar procedimientos y protocolos para la evaluación de la capacidad estandarizados y adaptados a la diversidad cultural del país, y que cuidadores, familiares y profesionales consideren no solo las normativas frente a la investigación y tratamiento, sino también la opinión y decisión de las personas con discapacidad, e informarles en qué consisten dichas experiencias, considerando sus características individuales.

ABSTRACT

This article presents a review and discussion of ethical and legal issues which protect subjects with intellectual disability in their participation in research or therapeutic interventions in Chile, moreover reflecting on situations of diagnosis and treatment which generate conflict with respect to the rights of persons with intellectual disability. The specific topics are linked to autonomous decision and capacity in informed consent, the rights of persons with intellectual disability, the evaluation of capacity and the reflection on some bioethical dilemmas in the treatment and evaluation of intellectual disability. The following is proposed to recognize the rights of persons with intellectual disability to decide by themselves and the recognition of equal rights and opportunities to develop procedures and protocols standardized and adapted for cultural diversity in the country for evaluating capacity. Furthermore, caretakers, family members and professionals should consider not only regulations for research and treatment, but also the opinion and decision of persons with disabilities and inform them about such experiences considering their individual characteristics.

RESUMO

O trabalho apresenta uma revisão e discussão dos aspectos legais e éticos que protegem os sujeitos com descapacidade intelectual na participação deinvestigações ou intervenções terapêuticas no Chile, além de refletir sobre situações de diagnóstico e tratamento que geram conflito a respeito dos direitos das pessoas com descapacidade intelectual. Os temas específicos se vinculam com a decisão autônoma e capacidade do consentimento informado, os direitos das pessoas com descapacidade intelectual, a avaliação da capacidade e a reflexão sobre alguns dilemas bioéticos no tratamento e avaliação da descapacidade intelectual. Propõe-se reconhecer o direito das pessoas com descapacidade intelectual para decidir por si mesmas e ser reconhecidas em igualdade de oportunidades e direitos, desenvolver procedimentos e protocolos padrões para a avaliação da capacidade e adaptados à diversidade cultural do país, e que cuidadores, familiares e profissionais considerem não só as normativas frente à investigação e tratamento, mas também a opinião e decisão das pessoas com descapacidade, e informar-lhes em que consistem as ditas experiências, considerando suas características individuais.